Mesotelioma- Elenco sperimentazioni cliniche attive
Abbiamo raccolto in un unico documento l'elenco delle sperimentazioni cliniche (trial ) per i pazienti affetti da mesotelioma.
L'elenco comprende gli studi clinici attivi in Italia con indicazione degli ospedali a cui rivolgersi
Lista studi clinici_mesotelioma_062022
Mesotelioma- Centri di cura EURACAN ERN per il mesotelioma
EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), https://euracan.eu/, è la rete virtuale di riferimento in Europa per i tumori rari solidi, a cui afferiscono anche i tumori toracici rari, quali il mesotelioma.
La rete riunisce è costituita dai centri che hanno maggior esperienza sui tumori rari ,La gestione dei tumori rari pone sfide diagnostiche significative, a volte con conseguenze importanti per la qualità della vita e l'esito dei pazienti. Una gestione inappropriata di questi pazienti può anche comportare un aumento del rischio di ricaduta e rischio di morte.
Le reti sono costituite oltre dai centri con esperienza sulla patologia anche da associazioni di pazienti E-PAG, European Patient Advocate Group, che portano aventi le istanze dei pazienti e collaborano attivamente coi centri di riferimento.
La nostra associazione è E-Pag per i tumori toracici rari (mesotelioma e tumori del timo).
Di seguito i centri italiani che fanno parte di EURACAN ERN nel dominio dei tumori toracici rari e che quindi hanno esperienza anche sul mesotelioma
LISTA CENTRI RICONOSCIUTI A LIVELLO EUROPEO_EURACAN ERN_062022
Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors- 23/5/2022
1st Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA
Update on Thymic Tumors and future prospectives
This webinar is aimed to share information and knowledge on thymic tumors giving patients the opportunity to have information directly from experts. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.
The second session will be held “country specific” and will give patients the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors in their own language.
Patients with a thymoma or thymic carcinoma face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.
EURACAN ERN is a network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.
TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) E-PAG is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.
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Si parla di Mesotelioma (e TuToR) con Dr.ssa Federica Grosso su Radio3 Scienza!
Oggi su Radio3 Scienza - L'onda lunga dell'amianto
Marco Motta intervista Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
In alcune aree del nostro paese, ci sono tumori rari che poi così rari non sono. Casale Monferrato, Broni e Bari, ma anche Genova, La Spezia e Monfalcone sono "zone rosse" in Italia per l'incidenza di casi di mesotelioma maligno, un tumore dovuto nell'80% dei casi all'esposizione di amianto, che insorge dopo decenni dall'esposizione. Nonostante la legge 257/92 abbia messo al bando l'uso dell'amianto in Italia, ogni anno si continuano a registrare oltre 1.500 nuovi casi di mesotelioma. A che punto siamo con le diagnosi precoci? Quali terapie sono state sviluppate in questi anni? E quanto conta il supporto delle associazioni di pazienti, come TUTOR - Associazione TUmori TOracici Rari? Lo chiediamo all'oncologa Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
Per ascoltare l'intervento https://www.raiplaysound.it/audio/2022/05/Radio3-Scienza-del-04052022-877e8c6d-7ffb-404a-ba4d-288bea57d2d8.html
Bilancio 2021
L'assemblea dei soci svoltasi il 26 aprile 2022 ha approvato il bilancio d'esercizio 2021
Associazione TUTOR_Bilancio 2021 e Nota Integrativa
Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era
Nell’ultimo decennio l’immunoterapia ha profondamento cambiato il trattamento medico sistemico di un numero crescente di tumori con diversa istologia, compreso il mesotelioma, una patologia molto aggressiva, con una incidenza in costante aumento.
L’evento si propone quindi di condividere con pazienti, familiari ed associazioni di volontari le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Saranno anche discusse altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.
Sarà inoltre spiegato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, e sarà dato spazio ad esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o loro familiari.
A chiusura dell’evento, una tavola di discussione tra oncologi, Istituzioni, ed esponenti del terzo settore.
Programma
9.30 – 10.00 Registrazione partecipanti
10.00 – 10.15 Saluti delle Autorità - Renato Balduzzi (Presidente IRST), Roberto Cavallucci (Sindaco Meldola)
10.15 – 10.30 Apertura dei lavori e presentazione del meeting - Luana Calabrò, Federica Grosso
Sessione 1
Moderatori: Giovanni Martinelli - Lucio Crinò – Angelo Delmonte
10.30 - 10.50 Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
10.50 - 11.10 Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
11.10 - 11.30 Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
11.30 - 11.50 Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
11.50 -12.10 Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
12.10 - 12.30 Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
12.30 - 12.50 Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
12.50 - 13.15 Discussione
13.15 -14.30 Light Lunch
Sessione 2
Moderatori: Federica Grosso – Luana Calabrò - Maria Teresa Montella
14.30 - 14.50 Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
14.50 - 15.30 La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
15.30 - 16.30 Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
16.30 - 17.00 Conclusioni e chiusura dei lavori - Luana Calabrò, Renato Balduzzi
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA GIORNATA
IMPORTANTE: Abbiamo raggiunto il numero massimo della capienza in sala, pertanto le iscrizioni in presenza sono chiuse, rimangono aperte le sole iscrizioni in modalità virtuale via zoom.
La partecipazione è gratuita previa iscrizione sul seguente form. Nel form sarà possibile formulare ai relatori le vostre domande che dovranno essere di interesse generale e non riferite al singolo caso.
A fronte della registrazione vi verrà inviata una mail con indicazione e link per accedere all’incontro.
Per informazioni potete contattare Segreteria Organizzativa MI&T segreteria@mitcongressi.it - tel. 051/220427
Le iscrizioni sono chiuse
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
13 luglio
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 13 luglio dalle 19 alle 20.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 19 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari TIMO
8 settembre
Ricomincia dopo la pausa estiva “A TU per TU…TOR” è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è giovedì 8 settembre dalle 18:30 alle 19:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L’incontro inizierà alle 18.30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all’incontro
Diventa anche TU volontario TUTOR
Unisciti a noi e aiutaci a realizzare grandi progetti a sostegno dei pazienti con tumori del timo e mesotelioma.
Come? Cosa puoi fare? Dove?
Ti aspettiamo giovedì 24 febbraio alle 21 per scoprire cosa fa TUTOR e cosa puoi fare TU per i pazienti con tumore del timo e mesotelioma
Per partecipare compila il seguente form
L'incontro inizierà alle 21.05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 17/2/2022 - Nuovo orario
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Per meglio rispondere alle esigenze dei partecipanti da quest'anno abbiamo definito un orario meglio rispondente a chi di voi lavora : 20.45-21.45
Il prossimo appuntamento è il 17/2 dalle 20:45 alle 21:45.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 20.50 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
