Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors- 23/5/2022

1st Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA

Update on Thymic Tumors and future prospectives

This webinar is aimed to share information and knowledge on thymic tumors giving patients the opportunity to have information directly from experts. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.

The second session will be held “country specific” and will give patients the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors in their own language.

Patients with a thymoma or thymic carcinoma face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.
EURACAN ERN is a network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.
TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) E-PAG is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.

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    Si parla di Mesotelioma (e TuToR) con Dr.ssa Federica Grosso su Radio3 Scienza!

    Oggi su Radio3 Scienza - L'onda lunga dell'amianto

    Marco Motta intervista Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.

    In alcune aree del nostro paese, ci sono tumori rari che poi così rari non sono. Casale Monferrato, Broni e Bari, ma anche Genova, La Spezia e Monfalcone sono "zone rosse" in Italia per l'incidenza di casi di mesotelioma maligno, un tumore dovuto nell'80% dei casi all'esposizione di amianto, che insorge dopo decenni dall'esposizione. Nonostante la legge 257/92 abbia messo al bando l'uso dell'amianto in Italia, ogni anno si continuano a registrare oltre 1.500 nuovi casi di mesotelioma. A che punto siamo con le diagnosi precoci? Quali terapie sono state sviluppate in questi anni? E quanto conta il supporto delle associazioni di pazienti, come TUTOR - Associazione TUmori TOracici Rari? Lo chiediamo all'oncologa Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.

    Per ascoltare l'intervento  https://www.raiplaysound.it/audio/2022/05/Radio3-Scienza-del-04052022-877e8c6d-7ffb-404a-ba4d-288bea57d2d8.html


    Bilancio 2021

    L'assemblea dei soci svoltasi il 26 aprile 2022 ha approvato il bilancio d'esercizio 2021

    Associazione TUTOR_Bilancio 2021 e Nota Integrativa


    Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era

    Nell’ultimo decennio l’immunoterapia ha profondamento cambiato il trattamento medico sistemico di un numero crescente di tumori con diversa istologia, compreso il mesotelioma, una patologia molto aggressiva, con una incidenza in costante aumento.

    L’evento si propone quindi di condividere con pazienti, familiari ed associazioni di volontari le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Saranno anche discusse altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

    Sarà inoltre spiegato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, e sarà dato spazio ad esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o loro familiari.

    A chiusura dell’evento, una tavola di discussione tra oncologi, Istituzioni, ed esponenti del terzo settore.

    Programma

    9.30 – 10.00 Registrazione partecipanti
    10.00 – 10.15 Saluti delle Autorità - Renato Balduzzi (Presidente IRST), Roberto Cavallucci (Sindaco Meldola)
    10.15 – 10.30 Apertura dei lavori e presentazione del meeting - Luana Calabrò, Federica Grosso

    Sessione 1

    Moderatori: Giovanni Martinelli - Lucio Crinò – Angelo Delmonte
    10.30 - 10.50 Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
    10.50 - 11.10 Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
    11.10 - 11.30 Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
    11.30 - 11.50 Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
    11.50 -12.10 Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
    12.10 - 12.30 Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
    12.30 - 12.50 Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
    12.50 - 13.15 Discussione
    13.15 -14.30 Light Lunch

    Sessione 2

    Moderatori: Federica Grosso – Luana Calabrò - Maria Teresa Montella
    14.30 - 14.50 Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
    14.50 - 15.30 La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
    15.30 - 16.30 Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
    16.30 - 17.00 Conclusioni e chiusura dei lavori - Luana Calabrò, Renato Balduzzi

     

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    IMPORTANTE: Abbiamo raggiunto il numero massimo della capienza in sala, pertanto le iscrizioni in presenza sono chiuse, rimangono aperte le sole iscrizioni in modalità virtuale via zoom.

    La partecipazione è gratuita previa iscrizione sul seguente form. Nel form sarà possibile formulare ai relatori le vostre domande che dovranno essere di interesse generale e non riferite al singolo caso.
    A fronte della registrazione vi verrà inviata una mail con indicazione e link per accedere all’incontro.

    Per informazioni potete contattare Segreteria Organizzativa MI&T segreteria@mitcongressi.it - tel. 051/220427

    Le iscrizioni sono chiuse


    A TU per TU..TOR
    Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
    18 maggio

    "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma

    Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

    Il prossimo appuntamento è il 18 maggio dalle 19 alle 20.

    Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
    Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

    L'incontro inizierà alle 19 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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      Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
      Sì, acconsento


      Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

      Sì, acconsento


      Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

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      A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari TIMO
      14 aprile

      "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.

      Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

      Per meglio rispondere alle esigenze dei partecipanti da quest'anno abbiamo definito un orario meglio rispondente a chi di voi lavora: 20.45-21.45

      Il prossimo appuntamento è il 14 aprile dalle 20:45 alle 21:45.

      Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
      Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

      L'incontro inizierà alle 20.50 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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        Diventa anche TU volontario TUTOR

        Unisciti a noi e aiutaci a realizzare grandi progetti a sostegno dei pazienti con tumori del timo e mesotelioma.

        Come? Cosa puoi fare? Dove?

        Ti aspettiamo giovedì 24 febbraio alle 21 per scoprire cosa fa TUTOR  e cosa puoi fare TU per i pazienti con tumore del timo e mesotelioma

        Per partecipare compila il seguente form 

        L'incontro inizierà alle 21.05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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          A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 17/2/2022 - Nuovo orario

          "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.

          Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

          Per meglio rispondere alle esigenze dei partecipanti da quest'anno abbiamo definito un orario meglio rispondente a chi di voi lavora : 20.45-21.45

          Il prossimo appuntamento è il 17/2 dalle 20:45 alle 21:45.

          Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
          Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

          L'incontro inizierà alle 20.50 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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            Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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            A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari Mesotelioma - 10/11

            "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra pazienti e famigliari.

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            L'appuntamento è il 10/11 dalle 17:30 alle 19:00

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            L'incontro inizierà alle 17:35 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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              Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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              Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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              Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

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              A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 18/11/2021

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              Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

              Il prossimo appuntamento è il 18/11 dalle 18:00 alle 19:00.

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              Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

              L'incontro inizierà alle 18:05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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                Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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                Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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