A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari TIMO
20 giugno 2023
Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 20 giugno dalle 18:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
A time for patients to meet and share
A time for patients to meet and share (online).
Where patients and family members can meet, understand, find one another, share experiences, feelings, needs and all they are experiencing.
Also gather needs and ideas so that TUTOR can help all those who cope with a thymoma or a thymic carcinoma.
We’ll meet once a month, online, the 3° Thursday at 5-6 PM central europe time (beware of time zone), starting from May 18th
The meeting will be held in English.
Calendar 2023
June 15th at 5pm CET
July 20th at 5pm CET
August 17th at 5pm CET
September 21st at 5pm CET
October 19th at 5pm CET
November 16th at 5pm CET
December 21st at 5pm CET
To participate, fill the form and you’ll receive a zoom’s link.
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari TIMO
16 maggio 2023
Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 16 maggio dalle 18:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
Tutor un nuovo marchio
Tutor un nuovo marchio.
Perché cambiare? Perché non si può non cambiare.
Ogni giorno è un giorno diverso, il tempo scorre, le cose si evolvono, la natura fa il suo corso, e noi con tutto ciò cambiamo immancabilmente.
Tutor ha sentito la necessità di aggiornare la propria comunicazione, rivedendo il logotipo, rendendolo più leggibile, riconoscibile, riducibile, memorizzabile. Tutto ciò per offrire un servizio più aggiornato, evoluto, contemporaneo e attento ai propri utenti, cominciando dalla nuova identità, e poi ci sarà una nuova comunicazione e un nuovo sito.
Il nuovo marchio ha in coda un punto che scavalla la forma R. È ciò che noi come associazione vogliamo fare con voi, con tutti. Fare sempre il punto di ciò che accade, che è bene fare, che dobbiamo condividere e sapere.
Da oggi questo nuovo marchio, ci accompagnerà lungo un rinnovato percorso.
Cominciamo a conoscerlo insieme.
Un grandissimo ringraziamento di cuore all’amico Elio Carmi per aver dato una nuova forma grafica a quanto ogni giorno facciamo e faremo insieme per noi tutti!
CALENDARIO ATTIVITA'- MAGGIO MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SUI TUMORI DEL TIMO #TNAM 2023
Maggio è il mese della Sensibilizzazione dei Tumori del Timo, #TMAM (Thymic Malignansies Awareness Month)
Anche quest’anno saranno varie le attività che saranno organizzate a livello internazionale: un calendario con tutte le attività è presente sul sito #ITMIG (International Thymic Malignansies Interest Group), la società scientifica internazionale su https://itmig.org/tmam/.
In italia queste le attività che si svolgeranno:
- 10/5/23 alle 13-18 (CET), un webinar in lingua inglese dedicato ai pazienti su “Tell me your story: Patients and physicians open dialogue on shared experiences on Thymic Tumors”, secondo webinar per pazienti con medici esperti sui tumori del timo della rete europea EURACAN-ERN. Alla sessione generale in inglese seguiranno delle sessioni in cui i pazienti potranno rivolgere delle domande nella propria lingua ai medici operanti nella loro nazione. Sono organizzate sessioni per Francia e Belgio. Ulteriori sessioni in base alle richieste dei pazienti.
TUTOR dal 2021 è E-PAG (European Patient Advocate Group) in EURACAN ERN, cioè rappresentante e voce dei pazienti europei nella rete EURACAN, che si occupa dello studio e della ricerca dei Tumori Rari solidi dell’Adulto.
Partecipazione gratuita previa iscrizione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/03/21/euracan-10-5-2023/
- sempre il 10/5/23 , dalle 17.00 alle 18.00, il network scientifico TYME per i tumori del timo, ha organizzato con AIOM per oncologi un webinar “ Il trattamento dei tumori del timo: parole chiave rete e multidisciplinarietà”, rivolto agli oncologi con un focus su chirurgia e radioterapia e sul lavoro portato avanti da TYME. Per iscrizioni e agenda https://www.aiom.it/eventi-aiom/2023-merc-il-trattamento-dei-tumori-del-timo-parole-chiave-rete-e-multidisciplinarieta/
- Il 26/5/2023 alle 16:00 un webinar organizzato da TYME “Tumori del Timo: il network TYME e l’importanza di un approccio multidisciplinare” con lo scopo di condividere insieme ai pazienti con timoma e carcinoma timico ed ai loro familiari l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e della nostra associazione TUTOR, e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione delle neoplasia timiche.
Partecipazione gratuita previa registrazione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/04/20/tyme-incontra-i-pazienti/).
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
24 maggio 2023
Continua A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 24 maggio dalle 18 alle 19.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
Tyme incontra i pazienti - IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE
In occasione del mese della sensibilizzazione sui TUMORI DEL TIMO (#TMAM) il network scientifico TYME, nostro board scientifico, organizza un incontro con i pazienti su
“IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE”
In occasione del mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione dei TET (Tumori Epiteliali del Timo) , lo scopo di questa conferenza è quello di condividere insieme l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e dell’associazione dei pazienti affetti da tumori rari del torace (TUTOR), e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione dei TET e delle patologie autoimmuni spesso associate ai TET. Questo approccio mira a ribadire ulteriormente la necessità di indirizzare i pazienti a Centri con elevata competenza sulla malattia e con un team multidisciplinare dedicato.
PROGRAMMA
Moderatori: Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali
16:00 – 16:10 Introduzione e apertura dei lavori
Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali
16:10 – 16:25 Il network TYME: storia, natura, attività e obiettivi
Dr. Martino De Pas
16:25 – 16:40 Presentazione dell’associazione pazienti TUTOR
Dr.ssa Laura Abate-daga
16:40 – 16:55 Multidisciplinarità nei tumori del timo: perché è così importante?
Dr. Enrico Ruffini – Dr. Iacopo Petrini
16:55 – 17:10 Patologie autoimmuni e tumori del timo
Dr.ssa Fiammetta Vanoli
17:10 – 17:30 Q&A, discussione
La partecipazione è gratuita previa compilazione del seguente form
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
19 aprile 2023
Continua A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 19 aprile dalle 18 alle 19.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari TIMO
18 aprile 2023
Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 18 aprile dalle 18:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors - May 10th, 2023
2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA
Tell me your story:
Patients and physicians open dialogue on shared experiences.
This webinar is aimed to share Patient’s experiences and information on thymic tumours, thymoma and thymic carcinoma, giving patients and caregivers the opportunity to have information directly from physician’s experts on this rare cancer. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.
The plenary session in english, will be followed by second session “country specific” where patients will have the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors (TET), thymoma and thymic carcinoma in their own language.
Patients with thymic tumors, as thymoma or thymic carcinoma, face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.
EURACAN ERN is the network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.
TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) at EURACAN for rare thoracic tumors. TUTOR, as E-PAG, is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.
Soon available the conference recording!
