A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari

A partire dal 8 Aprile riparte "A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.

Sarà un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo. Ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

Il prossimo appuntamento è il 8/04 dalle 18:00 alle 19:00.

Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

    Nome (richiesto)

    Cognome (richiesto)

    Email (richiesto)

    Cellulare (richiesto per risoluzione eventuali problemi tecnici)

    Città di provenienza (richiesto)

    Tipologia di utente

    Se altro, specificare



    Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

    Sì, acconsento


    Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

    Sì, acconsento


    Bilancio 2019

    L'assemblea dei soci svoltasi il 28 settembre 2020 ha approvato il bilancio d'esercizio 2019

    Bilancio 2019_nota integrativa


    Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto

    Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?

    Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.

    Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
    Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)

    Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
    Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti

    14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
    23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
    5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
    19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
    02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
    16/11/2020 QUALITÁ DI VITA

    Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
    https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/


    #IOSONOENGAGED

    #IOSONOENGAGED un vademecum per renderci TUTTI sempre più impegnati – e ingaggiati – nella gestione attiva e responsabile della nostra salute .
    In un momento come quello che stiamo vivendo possiamo cambiare le nostre abitudini e i nostri comportamenti dando un contributo fondamentale per limitare la diffusione del CORONAVIRUS
    Siamo tutti chiamati a essere “engaged”, cioè coinvolti attivamente e responsabilmente nelle attività di prevenzione.
    Questo è il messaggio che abbiamo condiviso con, EngageMinds HUB - Consumer, Food & Health Engagement Research Center, Università Cattolica del Sacro Cuore, promotore dell’iniziativa, e con altre Associazioni, per affrontare insieme, con piccoli spunti e riflessioni, questo periodo così delicato

    Approfondisci #iosonoengaged  Vademecum_Emergenza_COVID-19

     

     

     

     


    NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"

    NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI 

    Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)

    Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.

    L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti

    L'incontro si svolgerà Padiglione 1 Aula Convegni Primo Piano , Via Pansini n° 5 ,  (Na).

    PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico

    PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

    L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
    (timoma e carcinoma timico)

    Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).

    I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia

    VI ASPETTIAMO a PADOVA  16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
    dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
    Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


      pazientefamigliarealtro



      No


      No


      www.tumoritoracicirari.it

       


      Brunch solidale a TU per TUTOR: grazie a Pandenus

      BRUNCH SOLIDALE
      Appuntamento con la solidarietà domenica 30 giugno al PANDENUS di Piazza Gae Aulenti a Milano.

      A partire dalle 12 si potrà gustare un BRUNCH speciale: il Brunch a TU per TUTOR.
      L'iniziativa è una raccolta fondi in favore dell'Associazione Tutor che si occupa di migliorare la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumori rari del torace migliorandone il percorso diagnostico e terapeutico.

      Un'occasione diversa per aiutare le persone colpite da tumori rari e le loro famiglie a non sentirsi sole.
      Insieme possiamo fare tutto!!!
      Si ringrazia PANDENUS per il sostegno all'evento, e Massimiliano Caleffi per la fattiva collaborazione pro bono.
       
      A presto!

      TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA

      OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R

        AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
      Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari

      Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19

       

      Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli  incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.

      L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del  Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.

      Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.

      "Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."

      L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "

      Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.

      TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.


      TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA Medici e Pazienti a confronto

      ROMA 19 GIUGNO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

      L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
      (timoma e carcinoma timico)

      Interverranno all’incontro specialisti esperti della patologia della Rete TYME di Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Fondazione Policlinico Gemelli, Campus Bio-Medico ed Ospedale San Camillo Forlanini

      Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi con altri pazienti e dialogare con gli specialisti.

      Oltre che di timoma e carcinoma timico si parlerà di innovazioni cliniche ma anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia

      VI ASPETTIAMO a ROMA  19/6/2019 presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Via Chianesi 53
      dalle 16 alle 19 (con registrazione dalle 15.30)
      Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


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        www.tumoritoracicirari.it

         


        Bilancio 2018

        L'assemblea dei soci svoltasi il 4 aprile 2019 ha approvato il bilancio d'esercizio 2018
        Tutor_Bilancio 2018