I pazienti con tumore toracico raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, che può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con maggiore esperienza sulla patologia.

Per migliorare la qualità di cura, accelerare la ricerca clinica e la ricerca sui nuovi farmaci, è di fondamentale importanza un’opera di sensibilizzazione sulle malattie e sulle problematiche ad esse correlate senza dimenticare il post cura e l’impatto della malattia sui famigliari.

I tumori rari del torace benché rarissimi e poco conosciuti, esistono e cambiano la vita di chi ne soffre e delle persone intorno a loro.

Per questo motivo, visto il successo degli Open Day virtuali svolti nel 2022, l’Associazione TUTOR ha deciso di allargare la platea cercando di coinvolgere un pubblico più ampio, in modo da diffondere al meglio la conoscenza di queste rarissime patologie e stimolare il confronto tra pazienti e i medici e caregivers.

Vista la carenza di informazioni sulle patologie è di fondamentale importanza poter fornire informazioni sulle malattie, sul percorso terapeutico e post-terapeutico ai pazienti e loro famigliari attraverso medici/professionisti qualificati.

Il focus di “OPEN TUTOR: Conoscere per capire-2023” sarà il paziente ed il rapporto con la malattia, dalla diagnosi al post diagnosi/intervento, concentrandosi sull’ evoluzione sotto il profilo medico, psicologico, nutrizionale e fisiatrico che il paziente ha nell’affrontare una malattia oncologica rara che spesso rende “persone diverse”, con particolare attenzione al rapporto fondamentale dei caregivers nella gestione della malattia.

Gli obiettivi sono:

• sensibilizzare i cittadini sull’esistenza dei tumori toracici rari, quali il mesotelioma, i tumori del timo e le patologie ad essi correlati;
• promuovere la centralità e la partecipazione del paziente al fine di portarlo ad assumere un ruolo proattivo e responsabile nella gestione della malattia, prima e dopo, nei processi decisionali e nell’aderenza terapeutica;
• promuovere la diffusione di conoscenze ed informazioni che possano permettere al paziente di affrontare al meglio le terapie, ed avere una conseguente migliore qualità di vita;
• far crescere e consolidare il rapporto di confronto e scambio dei pazienti con la comunità clinica e scientifica che si occupa di questi tumori rari e delle patologie ad esse correlate.

I relatori saranno specialisti sulle neoplasie toraciche rare, afferenti al network clinico TYME (www.tyme.eu) e al nascituro network sul mesotelioma.

Visto il successo ottenuto nelle scorse edizioni si intende organizzare un confronto tra pazienti, caregivers e specialisti di mesotelioma e delle neoplasie timiche e mantenendo il formato “on line” degli incontri svolti negli scorsi anni per permettere una maggiore e migliore partecipazione dei pazienti e caregivers su tutto il territorio nazionale.

Una serie di cinque incontri, dedicati a pazienti, familiari e in ogni caso a chiunque voglia approfondire la conoscenza dei tumori toracici rari.

Le presentazioni avranno un taglio divulgativo, con un maggiore focus sui bisogni dei pazienti e sulla loro adeguata comprensione delle tematiche trattate, affinché i temi trattati possano essere un supporto reale e concreto nella quotidianità di vita dei pazienti e dei loro famigliari.

Il percorso vedrà la partecipazione oltre che degli esperti su questi tumori rari, anche di psico-oncologi, nutrizionisti e fisioterapisti che forniranno degli strumenti per la costruzione di un miglior rapporto con i propri medici ed un conseguente maggiore e più proficuo coinvolgimento del paziente nell’iter di cura prima e dopo, non dimenticando la cura da parte dei caregivers.

I partecipanti potranno formulare le loro domande agli specialisti, sia in fase di iscrizione agli eventi, sia durante la sessione.

Gli incontri si svolgeranno da settembre a dicembre 2023, e saranno registrati e resi fruibili sul sito istituzionale.
Gli incontri sono stati resi possibili grazie al “contributo non condizionato” di Bristol Myers Squibb.

Il “Prima”: Cosa è importante conoscere prima di iniziare il percorso terapeutico
12/9/2023 ore 18:00-19:30

• Come affrontare l’attesa e l’ansia delle terapie/intervento
• Paziente fai da te? Cosa fare e non fare: parola all’oncologo/chirurgo
• Voce del paziente: cosa è utile sapere per la degenza ospedaliera e le diverse terapie.

Relatori:
Psico-oncologo dr. Paolo Guiddi, IEO Istituto Europeo di Oncologia, Milano
Oncologo, Dr Paolo Andrea Zucali, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano (Milano)
Chirurgo, Dr.ssa Eleonora Faccioli, AOU Azienda Ospedale-Università Padova
Radioterapista, Dr.ssa Claudia Sangalli, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano

Il “Durante”: Come affrontare al meglio il percorso terapeutico
10/10/2023 e 07/11/2023 ore 18:00-19:30
Spesso il paziente si trova in difficoltà nel parlare con il medico, vive emozioni diverse, in base al momento storico in cui si trova la sua malattia, che possono ostacolare la comunicazione con gli operatori sanitari. Il paziente si concentra sulla malattia e a volte non pone la corretta attenzione a quella che sarà la sua nuova quotidianità durante il percorso terapeutico, gli effetti collaterali delle diverse terapie, i dolori post-operatori, e possibili rimedi. Sono domande che sorgono una volta a casa, e le risposte durante il webinar, potranno sostenere il paziente, aiutandolo a vivere con più consapevolezza il nuovo percorso. Durante l’incontro il paziente potrà dialogare con psicologo e oncologo per capire meglio come superare le difficoltà e creare la migliore alleanza terapeutica possibile. Anche la nutrizione così come la fisioterapia contribuirà ad una qualità di vita migliore, e la terapia del dolore potrà aiutare ad arginare i momenti più difficili.
L’argomento si è sviluppato in 2 incontri
Relatori primo incontro:
Oncologo Dr. Iacopo Petrini, Università di Pisa
Chirurgo, Dr. Lorenzo Rosso, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Radioterapista, Dr.ssa Marta Scorsetti, IRCCS Istituto Clinico Humanitas, Rozzano (Milano)
Relatori secondo incontro:
Oncologo: Fabiana Cecere – IRCSS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO)
Terapista del Dolore: Augusto Caraceni – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano
Fisioterapista: Iro Zebri – CITTA’ DELLA SALUTE E DELLA SCIENZA DI TORINO – SEDE MOLINETTE
Nutrizionista: Monia Suzzi – Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (I.R.S.T.)
Psico-oncologa: Giovanna D’antonio – IFO – Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

INCONTRO PER FAMIGLIARI: PER ESSERE VICINI “AL MEGLIO ” AI NOSTRI CARI
24/10/2023 ore 18:00-19:30

• Impatto della malattia sui famigliari e caregivers
• Come affrontare la preoccupazione delle persone che sono vicine al malato
• Come affrontare la malattia con i figli senza traumatizzarli.

Relatori:
Oncologo Dr.ssa Giulia Galli, Policlinico San Matteo Pavia Fondazione IRCCS
Psico-oncologo Dr.ssa Ketty Mazzocco, IEO Istituto Europeo di Oncologia – Milano

E “dopo”? Come tornare ad una nuova normalità
05/12/2023 ore 18:00-19:30
Dopo i vari percorsi di cura come tornare ad avere una vita normale e mantenere un equilibrio psico-fisico soddisfacente.
Attività Extra /yoga-meditazione.
Relatori:
Psico-oncologa: Dr.ssa Claudia Borreani – Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori – Milano.
Nutrizionista: Dr. Alessandro Zucchelli – ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda.
Fisioterapista: Dr.ssa Veronica Rossi – Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Oncologo: Dr. Tommaso De Pas – Humanitas Gavazzeni – Bergamo