Tu.To.R. dal 9/11/2017
Tu.To.R. si costituisce nel 2017 con l’obiettivo di fornire un aiuto concreto a tutti coloro che si trovano ad affrontare le problematiche di un tumore toracico raro, come il timoma e il carcinoma timico ed il mesotelioma.
Siamo l’unica associazione di pazienti con tumori toracici rari In Italia e in Europa
Collaboriamo attivamente con la società scientifica TYME (www.tyme.eu), che costituisce il nostro comitato scientifico e di cui noi facciamo parte nello Steering Committee e con rappresentanti nei loro working group Registri e Ricerca.
Siamo membri di EURACAN ERN, rete europea dei tumori rari solidi dell’adulti, e siamo la VOCE a livello europeo dei pazienti con tumori del timo e mesotelioma
Il nostro impegno comprende:
- Fornire informazioni
- sulla malattia
- sui centri di expertise a livello chirurgico ed oncologico
- sui centri con sperimentazioni di farmaci innovativi
- Promuovere i rapporti con le istituzioni ed enti nazionali e internazionali per promuovere lo sviluppo farmacologico anche per le patologie rare, operando in un contesto di associazionismo a livello nazionale e internazionale.
- Sostenere la centralità e la partecipazione del paziente, affiancandolo affinchè possa assumere un ruolo attivo e responsabile nella gestione della malattia e nei processi decisionali.
- Sensibilizzare la popolazione, il mondo dei media, il mondo sanitario e il mondo della ricerca sull’esistenza di TUMORI RARI del TIMO, quali timoma e carcinoma timico e del MESOTELIOMA.
- Supportare far avanzare la ricerca.
- Informare e diffondere la conoscenza delle attività di studio e di ricerca sui risultati ed i progressi clinici e scientifici su queste rare neoplasie toraciche, quali timoma, carcinoma timico e mesotelioma
Lo STATUTO
Il direttivo
Contatti:
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Pec
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Statuto
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Board scientifico
L’associazione Tumori Toracici Rari Onlus, costituita da pazienti, famigliari ed amici, è nata a seguito di sollecitazione di un gruppo di oncologi, costituitisi nel network clinico TYME, si avvale della collaborazione e dell’esperienza degli stessi (www.tyme.eu).
Tu.To.R. ringrazia per la gentile revisione dei testi del presente sito:
Dott.ssa Martina Imbimbo;
Dott.ssa Alessandra Fabbri;
Prof. Lorenzo Rosso;
Prof.ssa Marta Scorsetti;
Dott. Davide Franceschini;
Dott.ssa Alice Giudice;
Dott.ssa Valeria Sebri.