Le sindromi neurologiche ed immuno mediate correlate al Timoma

Le neoplasie timiche sono tumori molto rari che colpiscono 3,6 soggetti su 1.000.000 all’anno, In Italia sono stimati circa 230 nuovi casi all’anno (Gatta et all, 2015).

Tra le neoplasie timiche, i timomi sono più frequenti e rappresentano circa il 90% delle neoplasie timiche e sono spesso associate a patologie autoimmuni neurologiche o immunologiche quali ad esempio miastenia Gravis e sindrome di Good, mentre i carcinomi timici rappresentano il 5-10% delle neoplasie timiche e si caratterizzano per una maggiore aggressività.

I pazienti con tumore raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, seguita da terapie e controlli che possono essere effettuati solo con competenze specialistiche presenti in centri con “expertise” sulla patologia, in cui questi tumori sono poco frequenti ma non rari.

Vista la carenza di informazioni sulla patologia è di fondamentale importanza poter fornire ai pazienti informazioni sulla malattia, sulle diverse tipologie di terapia, sulle sperimentazioni e sui centri di eccellenza dove curarsi.

Con il progetto Open TUTOR: conoscere per capire si intende mettere a confronto i pazienti con specialisti esperti sui tumori del timo afferenti il network scientifico TYME (www.tyme.eu), e facenti parte del comitato scientifico TUTOR.

Obiettivi

Con il progetto Open TUTOR: conoscere per capire – I tumori del timo 2022 si discuterà di come si sviluppa il percorso di cura dopo la diagnosi di timoma e carcinoma timico

In questo webinar si tratteranno le “Sindromi neurologiche ed immuno-mediate correlate al Timoma”

Spesso le persone con una diagnosi di timoma, si trovano ad affrontare oltre al timoma anche altre malattie correlate che hanno un importante impatto sulla qualità della vita.

Queste sindromi, che gli oncologi chiamano “sindromi paraneoplastiche”, possono essere neurologiche o immuno mediate.

Tra le sindromi neurologiche correlate al timoma la più frequente è la Miastenia Gravis (MG), tra quelle immuno mediate la Sindrome di Good, l’Aplasia pura dei globuli rossi.
Ma vi possono essere anche malattie gastrointestinali ed endocrinologiche, oppure malattie neurologiche estremamente rare come LEMS, Sindrome di Morvan, Encefalite Limbica, Sindrome della persona rigida, GAD Neuropatia disautonomica, Miopatie infiammatoria

Perchè mi è venuta una malattia autoimmune? Quali sono le relazioni di queste sindromi con tumori del timo? Perché non mi sono mai state fatti esami per diagnosticare queste sindromi? Quale specialista ha la “regia” nel caso in cui oltre al tumore si sia affetti anche da queste sindromi?
A queste domande e quelle degli iscritti risponderemo medici esperti della gestione della quotidianità con queste malattie, e come sempre promuoveremo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement).

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Vi aspettiamo il 6 giugno 2022dalle 18.00 alle 19.00 su Zoom

L’incontro è rivolto a famigliari e pazienti con tumori del timo, principalmente con timoma a cui sono correlate le sindromi di cui tratterà l’incontro.

Per informazioni potete scrivere a info@tumoritoracicirari.it


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