L’evento è stato organizzato grazie al contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb

I pazienti con tumore toracico raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

Una corretta diagnosi può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con maggiore esperienza sulla patologia.

Per migliorare la qualità di cura, accelerare la ricerca clinica e la ricerca sui nuovi farmaci, è di fondamentale importanza un’opera di sensibilizzazione sulle malattie e sulle problematiche ad esse correlate.

Vista la carenza di informazioni sulla patologia è di fondamentale importanza poter fornire ai pazienti e famigliari informazioni sulla malattia, sulle terapie, sulle sperimentazioni e sui centri di eccellenza dove curarsi.

Con il progetto OPEN DAY si intende mettere a confronto i pazienti con specialisti esperti sulla patologia.

Gli obiettivi sono quindi:

• promuovere la diffusione di conoscenze ed informazioni sulle terapie e sui centri di esperienza e sulla malattia;
• far crescere e consolidare il rapporto di confronto e scambio dei pazienti e famigliari con la comunità clinica e scientifica che si occupa di questi tumori rari;
• promuovere la centralità e la partecipazione del paziente al fine di portarlo ad assumere un ruolo proattivo e responsabile nella gestione della malattia, nei processi decisionali e nell’aderenza terapeutica.

Con il progetto “OPEN DAY” si supporteranno concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore toracico raro, diffondendo la conoscenza sulla malattia e sui suoi problemi, contribuendo a migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti.

Si darà, quindi, risposta alle necessità dei pazienti di informazioni approfondite e aggiornate, da parte degli stessi esperti della patologia.

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Organizzare incontri online di confronto multicentrici e multidisciplinari per  specialisti di mesotelioma e pazienti e famigliari, su tutto il territorio nazionale.

Saranno previsti almeno sei incontri medici-pazienti: per ogni tappa saranno coinvolti gli specialisti dei centri afferenti Euracan-ERN e centri con esperienza su mesotelioma.

Ad una tavola rotonda “multidisciplinare” che coinvolgerà: anatomopatologo, oncologo, pneumologo, chirurgo, radioterapista, palliativista, psico-oncologo seguirà un confronto tra pazienti e specialisti.

Con questo format nelle sei tappe si ripercorrerà quello che è “il percorso di malattia” che ciascun paziente con mesotelioma deve affrontare: dalla diagnosi, alle terapie, alla qualità della vita con mesotelioma.

Le tappe di questo “Percorso del paziente” saranno quindi:

1. DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’È IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
   06/9/2022 ore 18:00
2. PRIMI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI, TRATTAMENTO RADIOTERAPICO E CHIRURGICO
   27/09/2022 ore 18:00
3. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO E STUDI CLINICI
   18/10/2022 ore 18:00
4. COME MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA – PRIMA PARTE
   08/11/2022 ore 18:00
5. COME MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA – SECONDA PARTE
   29/11/2022 ore 18:00
6. DIRITTI DEL MALATO con MESOTELIOMA
   19/12/2022 ore 18:00

Questo format consentirà ai pazienti e famigliari di comunicare, comunque, vis a vis con i medici e operatori sanitari esperti nel mesotelioma, attraverso uno schermo, ma con una tecnologia che consenta comunque di instaurare rapporti reali con gli esperti, con altri pazienti e con l’associazione.

Gli incontri saranno organizzati in video conferenza con la presenza dei clinici, esperti nella patologia, e dei pazienti/famigliari ognuno dei quali presenzierà dalla propria sede/domicilio.

Inoltre, gli incontri saranno video-registrati e questo permetterà di creare “pillole” di informazioni che potranno essere rese fruibili ad altri pazienti attraverso i canali di comunicazione dell’associazione, in modo che si possa fare formazione ed informazione per una corretta aderenza terapeutica.

La partecipazione è gratuita previa registrazione al seguente form.

Per informazioni potete scrivere a info@tumoritoracicirari.it