PROGETTO S.A.I.

Una delle prime sensazioni che i pazienti provano, quando si trovano ad affrontare il nuovo percorso della malattia, è lo smarrimento. Uno smarrimento di tipo emotivo, dovuto al sentirsi soli di fronte a qualcosa che, molte volte, viene ritenuto troppo grande per essere vinto; smarrimento per non avere più certezze sul futuro; smarrimento perché non ci sente più capiti da chi ci circonda.
C’è, poi, uno smarrimento “pratico-logistico” che, seppur in modo diverso, ha un impatto importante sui malati e sui loro famigliari. Non sapere dove andare, a chi rivolgersi, qual è l’inter da seguire, gli uffici a cui fare domande, gli orari a cui attenersi… e tante altre grandi e piccole quesiti.
Insomma, tutta una serie di piccoli e grandi dettagli che, una volta acquisiti, riescono a rendere meno gravoso almeno questo aspetto.
A chi non è capitato, mentre era in attesa in sala d’aspetto, di veder entrare una persona e, dal suo atteggiamento smarrito, pensare “deve essere nuovo”…E in automatico, scatta nel paziente “esperto” il desiderio di aiutare, di verificare se ha bisogno d’informazioni, di qualche consiglio, di qualche “dritta” su come muoversi, da paziente a paziente, che si sa, “tra di noi ci si capisce meglio”.
Tutto questo è ancora più evidente quando si parla di pazienti affetti da tumori rari, come ad esempio i timomi e carcinomi timici, dove le informazioni sono in assoluto scarse e frammentarie.

Qual è il nostro obiettivo?
Da questa muta domanda di aiuto e dalla risposta automatica di chi riconosce nell’altro la sua stessa storia, nasce il progetto S.A.I. – Supporto, aiuto, informazione, rivolto ai pazienti con diagnosi di timoma e carcinoma timico.
L’obiettivo del progetto è quello di rendere questo scambio di informazioni più strutturato, formando delle figure, preferenzialmente pazienti, ex-pazienti o loro familiari, preposte a dare tutte le informazioni necessarie a far sì che il nuovo paziente possa muoversi all’interno della struttura ospedaliera, tra gli uffici e gli ambulatori, con tutte le indicazioni necessarie al fine di ottimizzare il tempo di attesa e di contatto.
Saranno coinvolte nel progetto le strutture ospedaliere, sparse sul territorio nazionale, con maggiore esperienza nella cura delle neoplasie timiche (timoma e carcinoma timico).