A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari TIMO
18 aprile 2023

Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

Il prossimo appuntamento è il 18 aprile dalle 18:30.

Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.

L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.

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    Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.



    Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

    Sì, acconsento



    Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

    Sì, acconsento


    2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors - May 10th, 2023

    2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA

    Tell me your story:
    Patients and physicians open dialogue on shared experiences.

    This webinar is aimed to share Patient’s experiences and information on thymic tumours, thymoma and thymic carcinoma, giving patients and caregivers the opportunity to have information directly from physician’s experts on this rare cancer. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.

    The plenary session in english, will be followed by second session “country specific” where patients will have the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors (TET), thymoma and thymic carcinoma in their own language.

    Patients with thymic tumors, as thymoma or thymic carcinoma, face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.

    EURACAN ERN is the network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
    European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.

    TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) at EURACAN for rare thoracic tumors. TUTOR, as E-PAG, is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.

    Agenda

    Soon available the conference recording!


    A TU per TU..TOR
    Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
    22 marzo 2023

    Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

    Il prossimo appuntamento è il 22 marzo dalle 18 alle 19.

    Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

    Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.

    L'incontro inizierà alle 18 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.

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      Cellulare (richiesto per risoluzione eventuali problemi tecnici)

      Città di provenienza (richiesto)

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      Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.



      Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

      Sì, acconsento



      Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

      Sì, acconsento


      Rare Disease Day 2023

      Il 28 Febbraio di ogni anno si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Questo evento mondiale ha come obiettivo quello di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e dell'effetto che hanno sulla vita dei pazienti che ne sono affetti. TUTOR pone la sua attenzione sui tumori toracici rari e sui pazienti di questo tipo di patologie (Timoma, Carcinoma timico e mesotelioma).

      Restiamo uniti, perchè siamo rari, ma non per questo invisibili!



       


      Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 12

      Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"

      Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

      Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.

      Di seguito video degli interventi

      I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
      Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it


      Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 11

      Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"

      Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

      Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.

      Di seguito video degli interventi

      I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
      Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it


      Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 10

      Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"

      Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

      Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.

      Di seguito video degli interventi

      I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
      Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it


      Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 9

      Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"

      Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

      Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.

      Di seguito video degli interventi

      I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
      Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it


      Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 8

      Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"

      Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

      Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.

      Di seguito video degli interventi

      I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
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      Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 7

      Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"

      Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

      Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.

      Di seguito video degli interventi

      I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
      Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it