E dopo?

Le neoplasie timiche sono tumori molto rari che colpiscono 3,6 soggetti su 1.000.000 all’anno, In Italia sono stimati circa 230 nuovi casi all’anno (Gatta et all, 2015).

Tra le neoplasie timiche, i timomi sono più frequenti e rappresentano circa il 90% delle neoplasie timiche e sono spesso associate a patologie autoimmuni neurologiche o immunologiche quali ad esempio miastenia Gravis e sindrome di Good, mentre i carcinomi timici rappresentano il 5-10% delle neoplasie timiche e si caratterizzano per una maggiore aggressività.

I pazienti con tumore raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, seguita da terapie e controlli che possono essere effettuati solo con competenze specialistiche presenti in centri con “expertise” sulla patologia, in cui questi tumori sono poco frequenti ma non rari.

Vista la carenza di informazioni sulla patologia è di fondamentale importanza poter fornire ai pazienti informazioni sulla malattia, sulle diverse tipologie di terapia, sulle sperimentazioni e sui centri di eccellenza dove curarsi.

Con il progetto Open TUTOR: conoscere per capire si intende mettere a confronto i pazienti con specialisti esperti sui tumori del timo afferenti il network scientifico TYME (www.tyme.eu), e facenti parte del comitato scientifico TUTOR.

Obiettivi

Con il progetto Open TUTOR: conoscere per capire – I tumori del timo 2022 si discuterà di come si sviluppa il percorso di cura dopo la diagnosi di timoma e carcinoma timico

“E dopo?”

Spesso le persone con una diagnosi di timoma o carcinoma del timo, affrontano le prime terapie in maniera quasi automatica, senza fermarsi a pensare al “dopo”.

Con il passare del tempo diventano sempre più frequenti i dubbi e le domande su cosa succederà con il passare del tempo.

Quanto tempo ci metterò a riprendermi dalla chirurgia? Ci saranno recidive?

Quali ulteriori terapie dovrò affrontare con il carcinoma timico? Quali conseguenze potrebbe avere il tumore sulla mia salute in generale e sulla mia qualità di vita?

Ascolteremo l’esperienza di chi convive da tempo con un timoma o un carcinoma timico e discuteremo con medici esperti della gestione della quotidianità con queste malattie, rispondendo alle domande dei presenti, ma soprattutto promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement).

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L'incontro si è tenuto il 17 maggio 2022

L’incontro è rivolto a famigliari e pazienti con tumori del timo, principalmente con timoma a cui sono correlate le sindromi di cui tratterà l’incontro.

Per informazioni potete scrivere a info@tumoritoracicirari.it