I tumori toracici rari sono neoplasie rare che colpiscono ogni anno circa 1700 nuovi pazienti: tra questi circa 230 sono colpiti da tumori del timo (timoma e carcinoma timico) mentre circa 1500 da mesotelioma.
I pazienti con tumore toracico raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.
La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, che può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con maggiore esperienza sulla patologia.
Per queste patologie rare, timoma, carcinoma timico e mesotelioma, è di fondamentale importanza poter fornire informazioni chiare e approfondite sulla malattia e sul percorso terapeutico ai pazienti ed ai loro famigliari, e svolgere un’opera di sensibilizzazione sui cittadini e sulle istituzioni.
Il focus 2021 di OPEN TuToR – conoscere per capire è il paziente ed il rapporto con la malattia, concentrandosi sull’evoluzione sotto il profilo psicologico che il paziente ha nell’affrontare una malattia oncologica rara che spesso rende “una persona diversa” ponendo una particolare attenzione al rapporto tra paziente, famigliari e medici curanti.
Gli obiettivi degli OPEN TuToR – conoscere per capire sono:
- sensibilizzare i cittadini e l’opinione pubblica sull’esistenza dei tumori toracici rari;
- promuovere la centralità e la partecipazione del paziente e dei famigliari al fine di portarli ad assumere un ruolo proattivo e responsabile nella gestione della malattia e dei processi decisionali
- promuovere la diffusione di conoscenze ed informazioni sulle neoplasie toraciche rare da parte degli stessi esperti nella patologia;
- far crescere e consolidare il rapporto di confronto e scambio dei pazienti con la comunità clinica e scientifica che si occupa di questi tumori rari
I relatori degli incontri sono tutti specialisti nella patologia toracica rara afferenti al network clinico TYME (www.tyme.eu).
Il percorso si svolgerà “on line” per permettere una più capillare diffusione delle informazioni e partecipazione dei pazienti e famigliari sparsi sul territorio nazionale. Sarà comunque possibile dialogare con i relatori instaurando rapporti reali con gli esperti, con altri pazienti e con l’associazione.
Il progetto “Open Tutor: conoscere per capire” è realizzato grazie alla donazione di EUROVETRO RECYCLING e al contributo non condizionato di BRISTOL MYERS SQUIBB
Le tappe di questo percorso
Open OPEN TuToR – conoscere per capire
Una serie di incontri, dedicati a pazienti, familiari e membri del pubblico che vogliano approfondire la loro conoscenza dei tumori toracici rari.
Le presentazioni avranno un focus sui bisogni dei pazienti e dei famigliari affinché gli argomenti trattati possano essere un supporto reale e concreto nella quotidianità di vita dei pazienti e dei loro famigliari.
Il percorso vedrà la partecipazione oltre che di esperti sui tumori toracici rari anche di psico-oncologi che forniranno strumenti utili alla costruzione di un miglior rapporto con i propri medici ed un conseguente maggior e più proficuo coinvolgimento del paziente nell’iter di cura.
Gli esperti saranno coinvolti in un’intervista con moderatore a cui seguiranno le domande dei partecipanti. Vi ricordiamo che le domande verranno prese in considerazione solo se riguardanti l’argomento del webinar e di interesse generale e non uno specifico caso personale. Verrà, inoltre, data la precedenza alle domande dei soci TuTor.
Gli incontri verteranno sui seguenti argomenti:
- Perché mi sono ammalato di tumore?
23/9/2021 ore 18.00-19:30 - Come capire e comunicare con i miei medici
13/10/2021 ore 18:00-19:30 - Focus su Tumore del timo: Qual è la cura giusta per me? e risposte degli esperti
3/11/2021 ore 18:00-19:30 - Focus suL MESOTELIOMA: Qual è la cura giusta per me? e risposte degli esperti
17/11/2021 ore 18:00-19:30 - Corpo e mente
1/12/2021 ore 18:00-19:30
REPLICA. Conoscere per capire – il mesotelioma
11/01/2022 ore 21:00
La partecipazione è gratuita previa registrazione al seguente form.
Per informazioni potete scrivere a info@tumoritoracicirari.it
