PROSSIMA TAPPA: SINDROMI PARANEOPLASTICHE – 02/11
CLICCA QUI PER ISCRIVERTI

Medici e pazienti a confronto

Le neoplasie timiche sono tumori molto rari e colpiscono 0,36 soggetti su 100.000 all’anno, In Italia sono stimati circa 230 nuovi casi all’anno (Gatta et all, 2015).
Tra le neoplasie timiche, i timomi sono più frequenti e rappresentano circa il 90% delle neoplasie timiche e sono spesso associate a patologie autoimmuni, sindromi paraneoplastiche, ad esempio miastenia Gravis, mentre i carcinomi timici rappresentano il 5-10% delle neoplasie timiche e si caratterizzano per una maggiore aggressività.
I pazienti con tumore raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, che può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con “expertise” sulla patologia, in cui questi “tumori sono poco frequenti ma non rari”.

Vista la carenza di informazioni sulla patologia è di fondamentale importanza poter fornire ai pazienti informazioni sulla malattia, sulle diverse tipologie di terapia, sulle sperimentazioni e sui centri di eccellenza dove curarsi.

Con il progetto Open day tumori del timo: medici e pazienti a confronto si intende mettere a confronto i pazienti con specialisti esperti sui tumori del timo afferenti il network clinico TYME, e facenti parte del board scientifico.
Il network clinico TYME ThYmic MalignansiEs (www.tyme.eu), si è costituito nel 2014 ed è formato da centri multidisciplinari, con esperienza nella diagnosi, nella cura e nella ricerca sulle neoplasie timiche.

con il contributo non condizionato di

Obiettivi

Con il progetto “Open day tumori del timo: medici e pazienti a confronto” si supporteranno concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, timoma e carcinoma timico, diffondendo la conoscenza sulla malattia e sui suoi problemi, contribuendo a migliorare il percorso diagnostico e l’aderenza terapeutica.
Ma soprattutto si darà risposta alle domande e necessità dei pazienti di informazioni approfondite e aggiornate, da parte degli stessi esperti della patologia, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)

Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.

Le tappe di questo percorso saranno

  1. DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
    14/7/2020 ore 18.00-20:00
    SCARICA IL PROGRAMMA DELLA PRIMA TAPPA
  2. TRATTAMENTO CHIRURGICO23/9/2020 ore 18.00-20:00
    SCARICA IL PROGRAMMA DELLA SECONDA TAPPA
  3. TRATTAMENTI MEDICI5/10/2020 ore 18.00-20:00
    SCARICA IL PROGRAMMA DELLA TERZA TAPPA
  4. QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI19/10/2020 ore 18.00-20:00
    SCARICA IL PROGRAMMA DELLA QUARTA TAPPA
  5. SINDROMI PARANEOPLASTICHE – 2/11/2020 ore 18.00-20:00
    • Neurologo e immunologo
    • Sindromi paraneoplastiche associate al timoma
    • La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda
  6. QUALITÁ DI VITA – 16/11/2020 ore 18.00-20:00
    • Registro esperienziale
    • Diritti sul lavoro: assistente sociale, avvocato del lavoro, commissioni INPS e legge 104
    • Benessere e qualità della vita: terapie ed effetti collaterali (fertilità); attività di complemento (psicoterapia, agopuntura); attività fisica (yoga); alimentazione
    • La parola ai pazienti: domande e tavola rotonda


Come partecipare

Per partecipare è necessario compilare il seguente form indicando a quale tappa si intende partecipare ed indicando le domande che si intendono porre agli specialisti.

Si rammenta che potranno essere poste solamente domande con ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi.

Sono interessato a partecipare alle seguenti tappe:

Le mie domande per la tappa 1. Diagnosi - 14/07
Le mie domande per la tappa 2. Trattamento chirurgico - 23/09
Le mie domande per la tappa 3. Trattamento medico - 05/10
Le mie domande per la tappa 4. Terapie e studi clinici - 19/10
Le mie domande per la tappa 5. Sindromi paraneoplastiche - 02/11
Le mie domande per la tappa 6. Qualità di vita - 16/11

in quanto
pazientefamigliarealtro

Cognome (richiesto)

Nome (richiesto)

Città (richiesto)

Cellulare (richiesto)

Indirizzo email (richiesto)


Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni).
Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali.

Sì, acconsento

Autorizzo Associazione TUTOR, a titolo gratuito, anche ai sensi degli artt. 10 e 320 cod. civ. e degli artt. 96 e 97 legge 22.4.1941, n. 633, Legge sul diritto d’autore, l’utilizzo delle foto o video ripresi dagli operatori o persone incaricate da associazione Tutor Onlus, alla comunicazione, pubblicazione e/o diffusione in qualsiasi forma sul sito internet www.tumoritoracicirari.it, sui social network e su qualsiasi altro mezzo di diffusione (giornali o quotidiani locali), nonché autorizza la conservazione delle foto e dei video stessi negli archivi informatici della stessa e prende atto che la finalità di tali pubblicazioni sono meramente di carattere informativo ed eventualmente promozionale e per uso istituzionale dell’associazione, nonché autorizza la conservazione delle foto e degli audio/video stessi negli archivi informatici di Associazione Tutor Onlus.
Sì, acconsento


Se non doveste ricevere il link all'evento su ZOOM entro 24/48 ore dall'iscrizione, vi preghiamo di contattarci alla mail info@tumoritoracicirari.it