Medici e pazienti a confronto
Le neoplasie timiche sono tumori molto rari e colpiscono 0,36 soggetti su 100.000 all’anno, In Italia sono stimati circa 230 nuovi casi all’anno (Gatta et all, 2015).
Tra le neoplasie timiche, i timomi sono più frequenti e rappresentano circa il 90% delle neoplasie timiche e sono spesso associate a patologie autoimmuni, sindromi paraneoplastiche, ad esempio miastenia Gravis, mentre i carcinomi timici rappresentano il 5-10% delle neoplasie timiche e si caratterizzano per una maggiore aggressività.
I pazienti con tumore raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.
La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, che può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con “expertise” sulla patologia, in cui questi “tumori sono poco frequenti ma non rari”.
Vista la carenza di informazioni sulla patologia è di fondamentale importanza poter fornire ai pazienti informazioni sulla malattia, sulle diverse tipologie di terapia, sulle sperimentazioni e sui centri di eccellenza dove curarsi.
Con il progetto Open day tumori del timo: medici e pazienti a confronto si intende mettere a confronto i pazienti con specialisti esperti sui tumori del timo afferenti il network clinico TYME, e facenti parte del board scientifico.
Il network clinico TYME ThYmic MalignansiEs (www.tyme.eu), si è costituito nel 2014 ed è formato da centri multidisciplinari, con esperienza nella diagnosi, nella cura e nella ricerca sulle neoplasie timiche.
con il contributo non condizionato di
Obiettivi
Con il progetto “Open day tumori del timo: medici e pazienti a confronto” si supporteranno concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, timoma e carcinoma timico, diffondendo la conoscenza sulla malattia e sui suoi problemi, contribuendo a migliorare il percorso diagnostico e l’aderenza terapeutica.
Ma soprattutto si darà risposta alle domande e necessità dei pazienti di informazioni approfondite e aggiornate, da parte degli stessi esperti della patologia, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)
Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Le tappe di questo percorso saranno
- DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
14/7/2020 ore 18.00-20:00
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA PRIMA TAPPA - TRATTAMENTO CHIRURGICO – 23/9/2020 ore 18.00-20:00
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA SECONDA TAPPA - TRATTAMENTI MEDICI – 5/10/2020 ore 18.00-20:00
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA TERZA TAPPA - QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI – 19/10/2020 ore 18.00-20:00
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA QUARTA TAPPA - SINDROMI PARANEOPLASTICHE – 2/11/2020 ore 18.00-20:00
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA QUINTA TAPPA - QUALITÁ DI VITA – 16/11/2020 ore 18.00-20:00
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA SESTA TAPPA - TUTELA, DIRITTI E AGEVOLAZIONI PER I MALATI ONCOLOGICI E LE FAMIGLIE ANCHE IN TEMPO DI COVID – 17/12/2020 ore 17.00-19:00
Gli incontri sono terminati. Per informazioni potete scrivere a info@tumoritoracicirari.it
