A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 14/7/2021
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 14/7 dalle 18:30 alle 19:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 18:05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari Mesotelioma
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
L'appuntamento è il 28/6 dalle 17:00 alle 18:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 17:05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 3/6/2021
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 3/6 dalle 18:00 alle 19:00.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 5/5/2021
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 5/5 dalle 18:00 alle 19:00.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari
A partire dal 8 Aprile riparte "A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Sarà un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo. Ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 8/04 dalle 18:00 alle 19:00.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Tu.To.R supporta la Giornata delle Malattie Rare 2021
Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. L’obiettivo di questa iniziativa è stimolare la conoscenza e il dibattito sull’impatto che le malattie rare hanno sulla vita delle persone.
Le malattie rare colpiscono oltre 300 milioni di persone nel mondo. Più o meno una persona su venti si ritroverà a convivere con una malattia rara nell’arco della sua vita. Nonostante questo, la maggior parte delle 6000 malattie rare a oggi conosciute non hanno cura e molte non vengono nemmeno diagnosticate1.
Secondo i più recenti studi, i tumori rari rappresentano il 24% di tutti i nuovi casi di tumore.
In Italia si parla di circa 900 mila persone che convivono con una diagnosi di tumore raro.2
I tumori del timo sono tumori rari del torace. Il numero di nuove diagnosi stimato dall’Associazione Italiana Registri Tumori in un rapporto del 2015 è di 232 l’anno, ma è probabile che questo numero sia sottostimato. Il timoma è la forma più frequente e rappresenta il 76% delle nuove diagnosi, seguito dal carcinoma a cellule squamose del timo (6%) e da altre forme di carcinoma timico ancora meno frequenti3.
Il miglioramento del percorso assistenziale di chi soffre di un tumore raro passa attraverso le seguenti azioni prioritarie chiave2:
- Implementazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari, con l’obiettivo di stimolare la condivisione di risorse e competenze per facilitare l’accesso alle cure.
- Investimenti in telemedicina, per agevolare lo scambio di informazioni a distanza, sia fra medico e paziente che fra i diversi specialisti della rete
La Giornata delle Malattie Rare rappresenta l’occasione per far fronte comune e far sentire meno sole le persone che convivono con una malattia rara. Tu.To.R. è al fianco di queste persone e di tutte le associazioni che giornalmente si impegnano perché le malattie rare siano correttamente riconosciute, diagnosticate e trattate.
- www.rarediseaseday.org
- Quaderno “Tumori rari: quale futuro per la rete” - OMAR
- I tumori in Italia - Rapporto AIRTUM 2015 - Epidemiol Prev 40 (1) Suppl 2:1-120
Credits imagine: Pixabay (Licenza Creative Commons)
RCE-ESMO-ESO Corso di formazione per Patient Advocates sui tumori rari 2021
Come massimizzare il nostro impatto per la cura dei tumori del timo e dei tumori rari?
Anche quest'anno appuntamento al "RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2021" a cui parteciperanno pazienti, ricercatori e oncologi provenienti da tutta Europa.
Dibattiti, sessioni, in cui sarà possibile discutere con altri rappresentanti di malati con tumori rari e con esperti su agenda UE sui tumori rari, COVID-19 e il cancro, e il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica.
Questo il programma (Patient Training 2021_Agenda), partecipazione aperta a tutti gli interessati previa registrazione
Session 1: Rare Cancers on the EU Agenda - 14 January, 16.00 - 17.40 (CET) Register for this session here
Session 2: PATIENT CAFÉ COVID-19 and cancer: lessons learned, pathway for the future 18 January, 16.30 - 18.00 (CET), Register for this session here
Session 3: PATIENT CAFÉ PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH 19 January – 21 January (CET)
Session 3 is composed of three different sub-sessions of one hour each, and they are will be centred on patient involvement in clinical trials, patient involvement in clinical registries and, finally, patient involvement in tumour banks. The agenda for the sub-sessions is the following:
- Patient involvement in clinical trials 19 January, 16.00 - 17.00 Register for this session here
- Patient involvement in clinical registries 20 January, 16.30 - 17.30 Register for this session here
- Patient involvement in tumour banks 21 January, 16.30 - 17.30 Register for this session here
Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto
Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?
Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.
Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)
Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti
14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
16/11/2020 QUALITÁ DI VITA
Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/
A TU per TU..tor - l'oncologo
Ci vediamo alle 18 con "A TU per TU-tor" per fare due chiacchiere tra di noi, pazienti, famigliari, volontari per condividere questo momento perché "Quando si hanno compagni, l’animo può superare molte sofferenze". L’incontro è aperto a tutti!
Siamo particolarmente riconoscenti e grati ai nostri medici del board scientifico che oltre a supportarci nella cura della malattia, nelle prossime settimane ci dedicheranno del tempo extra partecipando alla nostra (video) chiacchierata, rispondendo alle nostre domande e ai dubbi che in questo momento sono più del solito.
Mercoledì 25/03 alle ore 18 sarà con noi
Dott. Paolo Zucali, Oncologo, Istituto Clinico Humanitas, Milano
Per partecipare alle video chiamate compilate il modulo e riceverete una mail con i dettagli per collegarvi in videochiamata oppure collegandovi via telefono. Vi preghiamo di connettervi a partire dalle 17.50, in modo che incontro possa iniziare alle 18.
Le video chiamate saranno registrate e pubblicate sui canali social dell’associazione TUTOR, se non volete essere ripresi, potete partecipare in modalità audio senza video oppure componendo un dei recapiti telefonici indicati nella mail di conferma.
NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"
NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI
Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)
Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.
L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti
Al seguente link tumori toracici rari napoli timoma carcinoma timico 17 dicembre 2019
