Open TUTOR: conoscere per capire Il Mesotelioma del 6/9/22-Video disponibile
Il 6/9 alle 18 si è svolto on line il primo incontro di "Open TUTOR : conoscere per capire il mesotelioma" in cui abbiamo discusso con gli esperti di "Dopo la diagnosi, dove andare?".
All'incontro hanno partecipato :
Dr.ssa Federica Grosso, Oncologo, Ospedale di Alessandria
Dr.ssa Giulia Pasello, Oncologo, Istituto Oncologico Veneto, Padova
Dr.ssa Federica Pezzuto, anatomo-patologo, Università di Padova
Dr. Giulia Ongaro, psico-oncologa, IEO, Milano
Dr. Claudio Valizia, pneumologo, ASST Pavia
Se non vi è stato possibile partecipare all'incontro, potete compilare il seguente modulo e riceverete i video dell'incontro
Mesotelioma- Centri di cura EURACAN ERN per il mesotelioma
EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), https://euracan.eu/, è la rete virtuale di riferimento in Europa per i tumori rari solidi, a cui afferiscono anche i tumori toracici rari, quali il mesotelioma.
La rete riunisce è costituita dai centri che hanno maggior esperienza sui tumori rari ,La gestione dei tumori rari pone sfide diagnostiche significative, a volte con conseguenze importanti per la qualità della vita e l'esito dei pazienti. Una gestione inappropriata di questi pazienti può anche comportare un aumento del rischio di ricaduta e rischio di morte.
Le reti sono costituite oltre dai centri con esperienza sulla patologia anche da associazioni di pazienti E-PAG, European Patient Advocate Group, che portano aventi le istanze dei pazienti e collaborano attivamente coi centri di riferimento.
La nostra associazione è E-Pag per i tumori toracici rari (mesotelioma e tumori del timo).
Di seguito i centri italiani che fanno parte di EURACAN ERN nel dominio dei tumori toracici rari e che quindi hanno esperienza anche sul mesotelioma
LISTA CENTRI RICONOSCIUTI A LIVELLO EUROPEO_EURACAN ERN_062022
Video recording of Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on TET
It's now available the video-recording of the "1st webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on TET" that was held on the 23/5/2022 during Thymic Malignancy Awareness Month.
This webinar involved the major physician experts on thymoma and thymic carcinoma of the Euracan ERN network.
The video can be watched HERE with an index available.
Other webinar on thymic malignansies (thymoma and thymic carcinoma) are available on ITMIG website
If you are interested in what TUTOR is doing with EURACAN ERN network, please contact us
https://youtu.be/VapBfuhaqng
Si parla di Mesotelioma (e TuToR) con Dr.ssa Federica Grosso su Radio3 Scienza!
Oggi su Radio3 Scienza - L'onda lunga dell'amianto
Marco Motta intervista Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
In alcune aree del nostro paese, ci sono tumori rari che poi così rari non sono. Casale Monferrato, Broni e Bari, ma anche Genova, La Spezia e Monfalcone sono "zone rosse" in Italia per l'incidenza di casi di mesotelioma maligno, un tumore dovuto nell'80% dei casi all'esposizione di amianto, che insorge dopo decenni dall'esposizione. Nonostante la legge 257/92 abbia messo al bando l'uso dell'amianto in Italia, ogni anno si continuano a registrare oltre 1.500 nuovi casi di mesotelioma. A che punto siamo con le diagnosi precoci? Quali terapie sono state sviluppate in questi anni? E quanto conta il supporto delle associazioni di pazienti, come TUTOR - Associazione TUmori TOracici Rari? Lo chiediamo all'oncologa Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
Per ascoltare l'intervento https://www.raiplaysound.it/audio/2022/05/Radio3-Scienza-del-04052022-877e8c6d-7ffb-404a-ba4d-288bea57d2d8.html
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
13 luglio
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 13 luglio dalle 19 alle 20.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 19 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari TIMO
8 settembre
Ricomincia dopo la pausa estiva “A TU per TU…TOR” è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è giovedì 8 settembre dalle 18:30 alle 19:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L’incontro inizierà alle 18.30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all’incontro
Diventa anche TU volontario TUTOR
Unisciti a noi e aiutaci a realizzare grandi progetti a sostegno dei pazienti con tumori del timo e mesotelioma.
Come? Cosa puoi fare? Dove?
Ti aspettiamo giovedì 24 febbraio alle 21 per scoprire cosa fa TUTOR e cosa puoi fare TU per i pazienti con tumore del timo e mesotelioma
Per partecipare compila il seguente form
L'incontro inizierà alle 21.05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 17/2/2022 - Nuovo orario
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Per meglio rispondere alle esigenze dei partecipanti da quest'anno abbiamo definito un orario meglio rispondente a chi di voi lavora : 20.45-21.45
Il prossimo appuntamento è il 17/2 dalle 20:45 alle 21:45.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 20.50 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari Mesotelioma - 10/11
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
L'appuntamento è il 10/11 dalle 17:30 alle 19:00
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 17:35 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 18/11/2021
"A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 18/11 dalle 18:00 alle 19:00.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.
L'incontro inizierà alle 18:05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro
