A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari
A partire dal 8 Aprile riparte "A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Sarà un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo. Ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 8/04 dalle 18:00 alle 19:00.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Tu.To.R supporta la Giornata delle Malattie Rare 2021
Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. L’obiettivo di questa iniziativa è stimolare la conoscenza e il dibattito sull’impatto che le malattie rare hanno sulla vita delle persone.
Le malattie rare colpiscono oltre 300 milioni di persone nel mondo. Più o meno una persona su venti si ritroverà a convivere con una malattia rara nell’arco della sua vita. Nonostante questo, la maggior parte delle 6000 malattie rare a oggi conosciute non hanno cura e molte non vengono nemmeno diagnosticate1.
Secondo i più recenti studi, i tumori rari rappresentano il 24% di tutti i nuovi casi di tumore.
In Italia si parla di circa 900 mila persone che convivono con una diagnosi di tumore raro.2
I tumori del timo sono tumori rari del torace. Il numero di nuove diagnosi stimato dall’Associazione Italiana Registri Tumori in un rapporto del 2015 è di 232 l’anno, ma è probabile che questo numero sia sottostimato. Il timoma è la forma più frequente e rappresenta il 76% delle nuove diagnosi, seguito dal carcinoma a cellule squamose del timo (6%) e da altre forme di carcinoma timico ancora meno frequenti3.
Il miglioramento del percorso assistenziale di chi soffre di un tumore raro passa attraverso le seguenti azioni prioritarie chiave2:
- Implementazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari, con l’obiettivo di stimolare la condivisione di risorse e competenze per facilitare l’accesso alle cure.
- Investimenti in telemedicina, per agevolare lo scambio di informazioni a distanza, sia fra medico e paziente che fra i diversi specialisti della rete
La Giornata delle Malattie Rare rappresenta l’occasione per far fronte comune e far sentire meno sole le persone che convivono con una malattia rara. Tu.To.R. è al fianco di queste persone e di tutte le associazioni che giornalmente si impegnano perché le malattie rare siano correttamente riconosciute, diagnosticate e trattate.
- www.rarediseaseday.org
- Quaderno “Tumori rari: quale futuro per la rete” - OMAR
- I tumori in Italia - Rapporto AIRTUM 2015 - Epidemiol Prev 40 (1) Suppl 2:1-120
Credits imagine: Pixabay (Licenza Creative Commons)
RCE-ESMO-ESO Corso di formazione per Patient Advocates sui tumori rari 2021
Come massimizzare il nostro impatto per la cura dei tumori del timo e dei tumori rari?
Anche quest'anno appuntamento al "RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2021" a cui parteciperanno pazienti, ricercatori e oncologi provenienti da tutta Europa.
Dibattiti, sessioni, in cui sarà possibile discutere con altri rappresentanti di malati con tumori rari e con esperti su agenda UE sui tumori rari, COVID-19 e il cancro, e il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica.
Questo il programma (Patient Training 2021_Agenda), partecipazione aperta a tutti gli interessati previa registrazione
Session 1: Rare Cancers on the EU Agenda - 14 January, 16.00 - 17.40 (CET) Register for this session here
Session 2: PATIENT CAFÉ COVID-19 and cancer: lessons learned, pathway for the future 18 January, 16.30 - 18.00 (CET), Register for this session here
Session 3: PATIENT CAFÉ PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH 19 January – 21 January (CET)
Session 3 is composed of three different sub-sessions of one hour each, and they are will be centred on patient involvement in clinical trials, patient involvement in clinical registries and, finally, patient involvement in tumour banks. The agenda for the sub-sessions is the following:
- Patient involvement in clinical trials 19 January, 16.00 - 17.00 Register for this session here
- Patient involvement in clinical registries 20 January, 16.30 - 17.30 Register for this session here
- Patient involvement in tumour banks 21 January, 16.30 - 17.30 Register for this session here
Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto
Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?
Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.
Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)
Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti
14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
16/11/2020 QUALITÁ DI VITA
Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/
A TU per TU..tor - l'oncologo
Ci vediamo alle 18 con "A TU per TU-tor" per fare due chiacchiere tra di noi, pazienti, famigliari, volontari per condividere questo momento perché "Quando si hanno compagni, l’animo può superare molte sofferenze". L’incontro è aperto a tutti!
Siamo particolarmente riconoscenti e grati ai nostri medici del board scientifico che oltre a supportarci nella cura della malattia, nelle prossime settimane ci dedicheranno del tempo extra partecipando alla nostra (video) chiacchierata, rispondendo alle nostre domande e ai dubbi che in questo momento sono più del solito.
Mercoledì 25/03 alle ore 18 sarà con noi
Dott. Paolo Zucali, Oncologo, Istituto Clinico Humanitas, Milano
Per partecipare alle video chiamate compilate il modulo e riceverete una mail con i dettagli per collegarvi in videochiamata oppure collegandovi via telefono. Vi preghiamo di connettervi a partire dalle 17.50, in modo che incontro possa iniziare alle 18.
Le video chiamate saranno registrate e pubblicate sui canali social dell’associazione TUTOR, se non volete essere ripresi, potete partecipare in modalità audio senza video oppure componendo un dei recapiti telefonici indicati nella mail di conferma.
NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"
NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI
Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)
Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.
L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti
Al seguente link tumori toracici rari napoli timoma carcinoma timico 17 dicembre 2019
PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico
PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto
L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)
Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).
I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia
VI ASPETTIAMO a PADOVA 16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:
TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA
OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R
AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari
Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19
Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.
L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.
Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.
"Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."
L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "
Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.
TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.
TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA Medici e Pazienti a confronto
ROMA 19 GIUGNO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto
L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)
Interverranno all’incontro specialisti esperti della patologia della Rete TYME di Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Fondazione Policlinico Gemelli, Campus Bio-Medico ed Ospedale San Camillo Forlanini
Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi con altri pazienti e dialogare con gli specialisti.
Oltre che di timoma e carcinoma timico si parlerà di innovazioni cliniche ma anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia
VI ASPETTIAMO a ROMA 19/6/2019 presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Via Chianesi 53
dalle 16 alle 19 (con registrazione dalle 15.30)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:
Appuntamenti a Milano
Di seguito calendario incontri a Milano per famigliari e persone con Tumore del timo, timoma e carcinoma timico.
Ti aspettiamo!
Marzo
6/3 Humanitas, ore 15.30-17
15/3 IEO*, ore 9-12.00
25/3 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
*in IEO si potrà ritirare documentazione di TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12
Aprile
3/4 Humanitas, ore 15.30-17
12/4 IEO, ore 9-12.00
15/4 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
*in IEO si potrà ritirare documentazione di TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12
Maggio
8/5 Humanitas, ore 15.30-17
17/5 IEO, ore 9-12.00
20/5 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
*in IEO si potrà ritirare documentazione di TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12
Giugno
5/6 Humanitas, ore 15.30-17
17/6 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
21/6 IEO, ore 9-12.00
*in IEO si potrà ritirare documentazione di TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12
Luglio
3/7 Humanitas, ore 15.30-17
15/7 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
19/7 IEO, ore 9-12.00
*in IEO si potrà ritirare documentazione di TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12
