Open TUTOR: conoscere per capire Il Mesotelioma del 6/9/22-Video disponibile

Il 6/9 alle 18 si è svolto on line il primo incontro di "Open TUTOR : conoscere per capire il mesotelioma" in cui abbiamo discusso con gli esperti di "Dopo la diagnosi, dove andare?".

All'incontro hanno partecipato :
Dr.ssa Federica Grosso, Oncologo, Ospedale di Alessandria
Dr.ssa Giulia Pasello, Oncologo, Istituto Oncologico Veneto, Padova
Dr.ssa Federica Pezzuto, anatomo-patologo, Università di Padova
Dr. Giulia Ongaro, psico-oncologa, IEO, Milano
Dr. Claudio Valizia, pneumologo, ASST Pavia

Se non vi è stato possibile partecipare all'incontro, potete compilare il seguente modulo e riceverete i video dell'incontro

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    Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni).
    Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali.

    Sì, acconsento


    Mesotelioma- Centri di cura EURACAN ERN per il mesotelioma

    EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), https://euracan.eu/, è la rete virtuale di riferimento in Europa per i tumori rari solidi, a cui afferiscono anche i tumori toracici rari, quali il mesotelioma.

    La rete riunisce è costituita dai centri che hanno maggior esperienza sui tumori rari ,La gestione dei tumori rari pone sfide diagnostiche significative, a volte con conseguenze importanti per la qualità della vita e l'esito dei pazienti. Una gestione inappropriata di questi pazienti può anche comportare un aumento del rischio di ricaduta e rischio di morte.

    Le reti sono costituite oltre dai centri con esperienza sulla patologia anche da associazioni di pazienti E-PAG, European Patient Advocate Group, che portano aventi le istanze dei pazienti e collaborano attivamente coi centri di riferimento.

    La nostra associazione è E-Pag per i tumori toracici rari (mesotelioma e tumori del timo).

    Di seguito i centri italiani che fanno parte di EURACAN ERN nel dominio dei tumori toracici rari e che quindi hanno esperienza anche sul mesotelioma

    LISTA CENTRI RICONOSCIUTI A LIVELLO EUROPEO_EURACAN ERN_062022


    Video recording of Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on TET

    It's now available the video-recording of the "1st webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on TET" that was held on the 23/5/2022 during Thymic Malignancy Awareness Month.
    This webinar involved the major physician experts on thymoma and thymic carcinoma of the Euracan ERN network.

    The video can be watched  HERE with an index available.

    Other webinar on thymic malignansies (thymoma and thymic carcinoma) are available on ITMIG website

    If you are interested in what TUTOR is doing with  EURACAN ERN network, please contact us 

     

    https://youtu.be/VapBfuhaqng

     


    Si parla di Mesotelioma (e TuToR) con Dr.ssa Federica Grosso su Radio3 Scienza!

    Oggi su Radio3 Scienza - L'onda lunga dell'amianto

    Marco Motta intervista Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.

    In alcune aree del nostro paese, ci sono tumori rari che poi così rari non sono. Casale Monferrato, Broni e Bari, ma anche Genova, La Spezia e Monfalcone sono "zone rosse" in Italia per l'incidenza di casi di mesotelioma maligno, un tumore dovuto nell'80% dei casi all'esposizione di amianto, che insorge dopo decenni dall'esposizione. Nonostante la legge 257/92 abbia messo al bando l'uso dell'amianto in Italia, ogni anno si continuano a registrare oltre 1.500 nuovi casi di mesotelioma. A che punto siamo con le diagnosi precoci? Quali terapie sono state sviluppate in questi anni? E quanto conta il supporto delle associazioni di pazienti, come TUTOR - Associazione TUmori TOracici Rari? Lo chiediamo all'oncologa Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.

    Per ascoltare l'intervento  https://www.raiplaysound.it/audio/2022/05/Radio3-Scienza-del-04052022-877e8c6d-7ffb-404a-ba4d-288bea57d2d8.html


    A TU per TU..TOR
    Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
    13 luglio

    "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma

    Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

    Il prossimo appuntamento è il 13 luglio dalle 19 alle 20.

    Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
    Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

    L'incontro inizierà alle 19 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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      Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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      Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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      Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

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      A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari TIMO
      8 settembre

      Ricomincia dopo la pausa estiva “A TU per TU…TOR” è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
      Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

      Il prossimo appuntamento è giovedì 8 settembre dalle 18:30 alle 19:30.

      Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

      Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

      L’incontro inizierà alle 18.30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all’incontro

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        Diventa anche TU volontario TUTOR

        Unisciti a noi e aiutaci a realizzare grandi progetti a sostegno dei pazienti con tumori del timo e mesotelioma.

        Come? Cosa puoi fare? Dove?

        Ti aspettiamo giovedì 24 febbraio alle 21 per scoprire cosa fa TUTOR  e cosa puoi fare TU per i pazienti con tumore del timo e mesotelioma

        Per partecipare compila il seguente form 

        L'incontro inizierà alle 21.05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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          A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 17/2/2022 - Nuovo orario

          "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.

          Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

          Per meglio rispondere alle esigenze dei partecipanti da quest'anno abbiamo definito un orario meglio rispondente a chi di voi lavora : 20.45-21.45

          Il prossimo appuntamento è il 17/2 dalle 20:45 alle 21:45.

          Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
          Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

          L'incontro inizierà alle 20.50 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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            Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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            Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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            A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari Mesotelioma - 10/11

            "A TU per TU...TOR" è un momento di incontro e condivisione tra pazienti e famigliari.

            Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

            L'appuntamento è il 10/11 dalle 17:30 alle 19:00

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            L'incontro inizierà alle 17:35 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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              Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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              A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari 18/11/2021

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              Un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

              Il prossimo appuntamento è il 18/11 dalle 18:00 alle 19:00.

              Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
              Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo email inserito.

              L'incontro inizierà alle 18:05 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro

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                Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
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                Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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                Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

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