Tu.To.R supporta la Giornata delle Malattie Rare 2021

Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. L’obiettivo di questa iniziativa è stimolare la conoscenza e il dibattito sull’impatto che le malattie rare hanno sulla vita delle persone.

Le malattie rare colpiscono oltre 300 milioni di persone nel mondo. Più o meno una persona su venti si ritroverà a convivere con una malattia rara nell’arco della sua vita. Nonostante questo, la maggior parte delle 6000 malattie rare a oggi conosciute non hanno cura e molte non vengono nemmeno diagnosticate¹.

Secondo i più recenti studi, i tumori rari rappresentano il 24% di tutti i nuovi casi di tumore.
In Italia si parla di circa 900 mila persone che convivono con una diagnosi di tumore raro.²

I tumori del timo sono tumori rari del torace. Il numero di nuove diagnosi stimato dall’Associazione Italiana Registri Tumori in un rapporto del 2015 è di 232 l’anno, ma è probabile che questo numero sia sottostimato. Il timoma è la forma più frequente e rappresenta il 76% delle nuove diagnosi, seguito dal carcinoma a cellule squamose del timo (6%) e da altre forme di carcinoma timico ancora meno frequenti³.

Il miglioramento del percorso assistenziale di chi soffre di un tumore raro passa attraverso le seguenti azioni prioritarie chiave²:

Implementazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari, con l’obiettivo di stimolare la condivisione di risorse e competenze per facilitare l’accesso alle cure.
Investimenti in telemedicina, per agevolare lo scambio di informazioni a distanza, sia fra medico e paziente che fra i diversi specialisti della rete

La Giornata delle Malattie Rare rappresenta l’occasione per far fronte comune e far sentire meno sole le persone che convivono con una malattia rara. Tu.To.R. è al fianco di queste persone e di tutte le associazioni che giornalmente si impegnano perché le malattie rare siano correttamente riconosciute, diagnosticate e trattate.