TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA

OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R

  AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari

Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19

 

Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli  incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.

L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del  Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.

Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.

"Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."

L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "

Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.

TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.


TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA Medici e Pazienti a confronto

ROMA 19 GIUGNO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)

Interverranno all’incontro specialisti esperti della patologia della Rete TYME di Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Fondazione Policlinico Gemelli, Campus Bio-Medico ed Ospedale San Camillo Forlanini

Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi con altri pazienti e dialogare con gli specialisti.

Oltre che di timoma e carcinoma timico si parlerà di innovazioni cliniche ma anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia

VI ASPETTIAMO a ROMA  19/6/2019 presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Via Chianesi 53
dalle 16 alle 19 (con registrazione dalle 15.30)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


pazientefamigliarealtro



No


No


www.tumoritoracicirari.it

 


Appuntamenti a Milano

Di seguito calendario incontri a Milano per famigliari e persone con Tumore del timo, timoma e carcinoma timico.
Ti aspettiamo!

Marzo
6/3 Humanitas, ore 15.30-17
15/3 IEO*, ore 9-12.00
25/3 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
*in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

Aprile
3/4 Humanitas, ore 15.30-17
12/4 IEO, ore 9-12.00
15/4 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
*in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

Maggio
8/5 Humanitas, ore 15.30-17
17/5 IEO, ore 9-12.00
20/5 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
*in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

Giugno
5/6 Humanitas, ore 15.30-17
17/6 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
21/6 IEO, ore 9-12.00
*in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

Luglio
3/7 Humanitas, ore 15.30-17
15/7 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
19/7 IEO, ore 9-12.00
*in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12


Sportello informativo in IEO

A partire da venerdì 15 Marzo ed ogni 3° venerdì del mese presso lo Sportello Informativo, in IEO 2,
saranno presenti dalle 9 alle 12  nostri volontari per fornirvi informazioni sull'Associazione Tu.To.R. e su come potrai aiutarci a combattere Timoma e Carcinoma Timico.
In Aprile lo sportello sarà aperto venerdì 12 anziché venerdì 19

Per info

Ti aspettiamo!


Calendario incontri 2019 - Istituto dei Tumori di Milano

Calendario Incontri per famigliari e persone con timoma e carcinoma timico

Partecipa anche tu per "AIUTARCI AD AIUTARTI"

Ci incontriamo per

- creare un luogo dove coloro che devono affrontare un tumore del timo si possano conoscere, riconoscere, trovare e condividere

-aiutare chi si trova ad affrontare questo tumore rarissimo, fornendo informazioni sulla malattia e sui centri cura e sulle nostre esperienze pratiche;

-raccogliere fondi per la ricerca e per iniziative a favore dei malati;

-sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori toracici rari, quali timoma e carcinoma timico, e promuovere iniziative finalizzate ad aumentare la  consapevolezza sui tumori rari;

-promuovere i rapporti con le istituzioni ed enti

Ecco il calendario del 2019 degli incontri per famigliari e persone con timoma e carcinoma timico che si terranno in Via Venezian 1, settore didattico -1, dalle 17.30 alle 19

25 Febbraio (aula E)
25 Marzo (aula E)
15 Aprile (aula E)
20 Maggio ( aula E)
17 Giugno
15 Luglio
9 Settembre
7 Ottobre (aula D)
4 Novembre (aula D)
2 Dicembre (aula D)

Per informazioni e/o conferma: associazionetutor@gmail.com

Il progetto è stato realizzato con la collaborazione


Al via dal 6 febbraio gli incontri presso Ospedale Humanitas a Milano

Al via dal 6 febbraio presso l'Ospedale Humanitas gli incontri dell' Associazione Tumori Toracici Rari Onlus (TUTOR)

Il 1° mercoledì di ogni mese, dalle 15.30 alle 17.00 ci incontriamo con amici, famigliari e pazienti con tumore toracico raro c/o la sede di Fondazione Humanitas (Building Ricerca e Didattica), Via Alessandro Manzoni, 56, 20089 Rozzano (MI)

Partecipa anche tu per

-condividere la nostra esperienza di famigliari e pazienti con un tumore del timo (timoma e carcinoma timico);

-aiutare chi si trova ad affrontare questo tumore rarissimo, fornendo informazioni sulla malattia e sui centri cura e sulle nostre esperienze pratiche;

-raccogliere fondi per la ricerca e per iniziative a favore dei malati;

-sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori toracici rari e promuovere iniziative finalizzate ad aumentare la  consapevolezza sui tumori rari  e sulla necessità di promuovere la ricerca e nuove cure anche su timoma, carcinoma timico e sui tumori rari del torace;

-promuovere i rapporti con le istituzioni ed enti

Per informazioni e/o conferma: associazionetutor@gmail.com

 

Il progetto è stato realizzato con la collaborazione                 


Pazienti, famigliari e medici: a Milano il 29 gennaio un incontro per affrontare il tumore del timo

29 GENNAIO Incontro dedicato a tutti i pazienti con diagnosi di tumore del timo

Nell’ambito degli eventi dedicati alla celebrazione del Venticinquennale dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano,  il 29 gennaio  l'associazione Tumori Toracici Rari Onlus (Tu.To.R.) sarà ospite in un incontro dedicato a tutti i pazienti con diagnosi di tumore del timo.
Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi e dialogare con gli specialisti. Oltre alle innovazioni cliniche, si parlerà anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia.

Luogo: Sala B, IEO 1, Istituto Europeo di Oncologia, via Ripamonti 435, Milano
Orario: 16.30

La partecipazione è gratuita previa iscrizione

Per iscriversi si prega di compilare il seguente modulo:


pazientefamigliarealtro



No


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