Le vostre domande più frequenti

I pazienti con tumore toracico raro si trovano ad affrontare percorsi di cura più complessi rispetto a quelli con tumori frequenti. La rarità della malattia comporta difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

La sopravvivenza dipende da una corretta diagnosi, che può essere effettuata solo con competenze specialistiche presenti in centri con maggiore esperienza sulla patologia.

Per migliorare la qualità di cura, accelerare la ricerca clinica e la ricerca sui nuovi farmaci, è di fondamentale importanza un’opera di sensibilizzazione sulle malattie e sulle problematiche ad esse correlate senza dimenticare il post cura e l’impatto della malattia sui famigliari.

Obiettivo

I tumori rari del torace benché rarissimi e poco conosciuti, esistono e cambiano la vita di chi ne soffre e delle persone intorno a loro.

Per questo motivo, visto il successo degli Open Day virtuali svolti nel 2023, l’Associazione TUTOR ha deciso di continuare questa esperienza raccogliendo da pazienti e famigliari le loro esigenze di informazioni.

Progetto “OPEN TuToR – anno 2024”

Quest’anno, dopo un sondaggio che l’Associazione ha effettuato, il focus degli “OPEN TuToR – anno 2024“, sarà il paziente ed il rapporto con la malattia, concentrandosi sull’ evoluzione sotto il profilo medico, psicologico e normativo che il paziente ha nell’affrontare una malattia oncologica rara che spesso rende “persone diverse”.

In particolare, si discuterà la funzione della radioterapia e il suo ruolo nei tumori toracici rari; il ruolo del psiconcologo: un aiuto concreto e mirato a migliorare il percorso di cura e il quotidiano e infine tratteremo i diritti e le tutele per i pazienti con tumore toracico raro.

Gli obiettivi degli “OPEN TuToR – anno 2024“sono:

  • sensibilizzare i cittadini sull’esistenza dei tumori toracici rari, quali i tumori del timo e sul mesotelioma e patologie ad essi correlati;
  • promuovere la centralità e la partecipazione del paziente al fine di portarlo ad assumere un ruolo proattivo e responsabile nella gestione della malattia, prima e dopo, nei processi decisionali e nell’aderenza terapeutica
  • promuovere la diffusione di conoscenze ed informazioni sulla radioterapia da affiancare alle altre terapie prima e dopo la diagnosi sulla malattia
  • continuare a promuovere l’importanza del supporto psicologico;
  • promuovere la diffusione di conoscenze ed informazioni sui i diritti e le tutele per i pazienti con tumori del timo e mesotelioma

I relatori saranno specialisti sulle neoplasie toraciche rare, inclusi gli afferenti al network clinico TYME (www.tyme.eu), esperti psiconcologi, esperti di prestazioni assistenziali in caso di malattia oncologica.

Visto il successo ottenuto nelle scorse edizioni si continuerà il format “on line” di incontri già usati negli scorsi anni.

Con questo format sarà, comunque, possibile il raggiungimento dei suddetti obiettivi consentendo ai pazienti di comunicare con gli esperti, attraverso uno schermo, ma con una tecnologia che consenta comunque di instaurare rapporti reali con i relatori e con l’associazione.
Gli incontri saranno organizzati in video conferenza con la presenza degli esperti dei tre argomenti e dei pazienti/famigliari ognuno dei quali presenzierà dalla propria sede/domicilio.

Il progetto sarà così articolato, in una serie di tre incontri, dedicati a pazienti, familiari e in ogni caso a chiunque voglia approfondire la conoscenza dei tumori toracici rari.
Le presentazioni avranno un taglio divulgativo, con un maggiore focus sui bisogni dei pazienti e sulla loro adeguata comprensione delle tematiche trattate affinché i temi trattati possano essere un supporto reale e concreto nella quotidianità di vita dei pazienti e dei loro famigliari.
Il percorso vedrà la partecipazione di esperti su questi tumori rarissimi, di psico-oncologi e di esperti dei diritti dei pazienti oncologici, che forniranno degli strumenti per aiutare il paziente in tutti gli aspetti dell’iter di cura.
I partecipanti potranno scrivere le loro domande per i relatori, in fase di registrazione agli incontri,a cui gli esperti potranno rispondere durante gli incontri.

Durata totale di ogni seminario 1- 1h30

Gli incontri verteranno sui seguenti argomenti:

La radioterapia e il suo ruolo nei tumori toracici rari
11/7/2024 ore 18:00

  • Cos’è la radioterapia.
  • Come si svolge.
  • Che efficacia ha per timoma/carcinoma timico e mesotelioma.

Relatori:
Davide Franceschini, radioterapista, Humanitas
Giulia Pasello, oncologo, Istituto Oncologico Veneto
Lorenzo Rosso, chirurgo, Policlinico Milano

I diritti e le tutele per i malati oncologici ed i loro famigliari
26/9/2024 ore 18

Tutto quello che si deve conoscere per richiedere l’invalidità civile, handicap, esenzioni, dove andare, cosa chiedere, la documentazione da produrre
Relatore:
Giovanni Caramello, Esperto di prestazioni assistenziali, Patronato INCA Casale

Come mantenere un equilibrio psicologico durante il percorso di cura
23/10/2024 ore 18:00-19:30

Un aiuto discreto e mirato a migliorare il percorso di cura e il quotidiano
Relatore:
Paolo Guiddi, psico-oncologo, IEO

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