L’associazione Tumori Toracici Rari -TUTOR- nasce il 9 novembre 2017 dalla volontà di un gruppo di pazienti di trovare risposte ai loro dubbi, di individuare tempestivamente i centri di riferimento sul territorio nazionale e di sostenere la ricerca su questi tumori rarissimi: i tumori del timo (timoma e carcinoma timico) ed il mesotelioma. I tumori rari sono quelli con un’incidenza di 6/100.000 persone, in Italia si stimano ogni anno 230 nuovi casi di tumori del timo e 1800 di mesotelioma.

Tutor è un’associazione senza scopo di lucro, se condividi la nostra iniziativa puoi sostenerci con un contributo!

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• Creare un luogo dove RARO non significhi solo, dove pazienti e famigliari si possano conoscere, riconoscere e possano condividere le loro esperienze.
• Promuovere la diffusione di conoscenze ed informazioni sulla malattia, sui problemi e sui centri di trattamento. Fornire assistenza e sostegno ai pazienti, in particolare a coloro i quali sono costretti al “turismo sanitario”.
• Supportare e promuovere la ricerca; partecipando attivamente ai gruppi di ricerca “dando voce” alle necessità dei pazienti.
• Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sui tumori rari e sulla necessità di finanziamento nella ricerca sulle patologie rare.
• Promuovere la centralità e la partecipazione del paziente nel percorso di cura (empowerment- engagement).
• Far crescere e consolidare il rapporto di confronto e scambio con la comunità clinica e scientifica che si occupa di queste patologie rare e delle patologie ad esse correlate, a livello nazionale ed internazionale.
• Ottimizzare e far progredire i percorsi di cura e di assistenza su tutto il territorio nazionale ed europeo.
• Diffondere la conoscenza delle attività di studio e di ricerca, in particolare ai risultati ed ai progressi clinici e scientifici raggiunti per queste rare neoplasie, promuovendo la conoscenza sui trial e la partecipazione dei pazienti alle sperimentazioni.
• Essere interlocutore accreditato nei rapporti con le istituzioni ed enti nazionali ed internazionali al fine di promuovere il miglioramento dell’iter terapeutico.