A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari TIMO
20 giugno 2023

Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

Il prossimo appuntamento è il 20 giugno dalle 18:30.

Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.

L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.

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    Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.



    Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

    Sì, acconsento



    Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

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    A time for patients to meet and share

    A time for patients to meet and share (online).

    On the November 16th our “A time for patients to meet and share” will be on “Highlights from 2023 International congress on Thymic Tumors”.

    Thanks to the following paramount clinicians, experts on Thymic Tumors (Thymoma and thymic carcinoma), we’ll have the opportunity to know all the 2023 international congress highlights
    Dr Nicolas Girard, medical oncologist, Istitut Curie, Paris, France
    Dr Paolo Mendogni, thoracic surgeon, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
    Dr Andreas Rimner, radiation oncologist, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, US

    The meeting will be held in English at 5-6 PM central europe time (beware of time zone)

    To participate, fill the form and you’ll receive a zoom’s link.

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      I authorize the TUTOR Association, free of charge, also pursuant to art. 10 and 320 cod. civ. and art. 96 and 97 law 22.4.1941, n. 633, Law on copyright, the use of photos or videos taken by operators or persons appointed by the Tutor Onlus association, for communication, publication and / or dissemination in any form on the website www.tumoritoracicirari.it, on social networks and on any other means of dissemination (newspapers or local newspapers), as well as authorizing the conservation of the photos and videos themselves in the IT archives of the same and acknowledges that the purpose of these publications are merely of an informative and possibly promotional nature and for institutional use. of the association, as well as authorizing the conservation of the photos and audio / video themselves in the computer archives of Associazione Tutor Onlus.
      Yes, I agree




      A TU per TU..TOR
      Incontri pazienti e famigliari TIMO
      16 maggio 2023

      Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

      Il prossimo appuntamento è il 16 maggio dalle 18:30.

      Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

      Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.

      L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.

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        Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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        Tutor un nuovo marchio

        Tutor un nuovo marchio.

        Perché cambiare? Perché non si può non cambiare.

        Ogni giorno è un giorno diverso, il tempo scorre, le cose si evolvono, la natura fa il suo corso, e noi con tutto ciò cambiamo immancabilmente.

        Tutor ha sentito la necessità di aggiornare la propria comunicazione, rivedendo il logotipo, rendendolo più leggibile, riconoscibile, riducibile, memorizzabile. Tutto ciò per offrire un servizio più aggiornato, evoluto, contemporaneo e attento ai propri utenti, cominciando dalla nuova identità, e poi ci sarà una nuova comunicazione e un nuovo sito.

        Il nuovo marchio ha in coda un punto che scavalla la forma R. È ciò che noi come associazione vogliamo fare con voi, con tutti. Fare sempre il punto di ciò che accade, che è bene fare, che dobbiamo condividere e sapere.

        Da oggi questo nuovo marchio, ci accompagnerà lungo un rinnovato percorso.

        Cominciamo a conoscerlo insieme.

        Un grandissimo ringraziamento di cuore all’amico Elio Carmi per aver dato una nuova forma grafica a quanto ogni giorno facciamo e faremo insieme per noi tutti!


        CALENDARIO ATTIVITA'- MAGGIO MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SUI TUMORI DEL TIMO #TNAM 2023

        Maggio è il mese della Sensibilizzazione dei Tumori del Timo, #TMAM (Thymic Malignansies Awareness Month)

        Anche quest’anno saranno varie le attività che saranno organizzate a livello internazionale: un calendario con tutte le attività è presente sul sito #ITMIG (International Thymic Malignansies Interest Group), la società scientifica internazionale su https://itmig.org/tmam/.

        In italia queste le attività che si svolgeranno:

        • 10/5/23 alle 13-18 (CET), un webinar in lingua inglese dedicato ai pazienti  su “Tell me your story: Patients and physicians open dialogue on shared experiences on Thymic Tumors”, secondo webinar per pazienti con medici esperti sui tumori del timo della rete europea EURACAN-ERN. Alla sessione generale in inglese seguiranno delle sessioni in cui i pazienti potranno rivolgere delle domande nella propria lingua ai medici operanti nella loro nazione. Sono organizzate sessioni per Francia e Belgio. Ulteriori sessioni in base alle richieste dei pazienti.
          TUTOR dal 2021 è E-PAG
          (European Patient Advocate Group) in EURACAN ERN, cioè rappresentante e voce dei pazienti europei nella rete EURACAN, che si occupa dello studio e della ricerca dei Tumori Rari solidi dell’Adulto.
          Partecipazione gratuita previa iscrizione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/03/21/euracan-10-5-2023/

         

        • sempre il 10/5/23 , dalle 17.00 alle 18.00, il network scientifico TYME per i tumori del timo, ha organizzato con AIOM per oncologi un webinar Il trattamento dei tumori del timo: parole chiave rete e multidisciplinarietà”, rivolto agli oncologi con un focus su chirurgia e radioterapia e sul lavoro portato avanti da TYME. Per iscrizioni e agenda https://www.aiom.it/eventi-aiom/2023-merc-il-trattamento-dei-tumori-del-timo-parole-chiave-rete-e-multidisciplinarieta/

         

        • Il 26/5/2023 alle 16:00 un webinar organizzato da TYME “Tumori del Timo: il network TYME e l’importanza di un approccio multidisciplinare” con lo scopo di condividere insieme ai pazienti con timoma e carcinoma timico ed ai loro familiari l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e della nostra associazione TUTOR, e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione delle neoplasia timiche.
          Partecipazione gratuita previa registrazione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/04/20/tyme-incontra-i-pazienti/).


        Bilancio 2022

        L'assemblea dei soci svoltasi il 17 aprile 2022 ha approvato il bilancio d'esercizio 2022

        Tutor_Relazione gestione_bilancio_2022


        Tyme incontra i pazienti - IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE


        In occasione del mese della sensibilizzazione sui TUMORI DEL TIMO (#TMAM)  il network scientifico TYME, nostro board scientifico, organizza un incontro con i pazienti su

        “IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE”

        In occasione del mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione dei TET (Tumori Epiteliali del Timo) , lo scopo di questa conferenza è quello di condividere insieme l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e dell’associazione dei pazienti affetti da tumori rari del torace (TUTOR), e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione dei TET e delle patologie autoimmuni spesso associate ai TET. Questo approccio mira a ribadire ulteriormente la necessità di indirizzare i pazienti a Centri con elevata competenza sulla malattia e con un team multidisciplinare dedicato.

        PROGRAMMA

        Moderatori: Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali

        16:00 – 16:10 Introduzione e apertura dei lavori
        Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali

        16:10 – 16:25 Il network TYME: storia, natura, attività e obiettivi
        Dr. Martino De Pas

        16:25 – 16:40 Presentazione dell’associazione pazienti TUTOR
        Dr.ssa Laura Abate-daga

        16:40 – 16:55 Multidisciplinarità nei tumori del timo: perché è così importante?
        Dr. Enrico Ruffini – Dr. Iacopo Petrini

        16:55 – 17:10 Patologie autoimmuni e tumori del timo
        Dr.ssa Fiammetta Vanoli

        17:10 – 17:30 Q&A, discussione

        SCARICA IL PROGRAMMA IN PDF

        La partecipazione è gratuita previa compilazione del seguente form


          Le mie domande per i relatori o i partecipanti

          Sono un
          pazientefamigliarealtro

          A quale patologia sei interessato? (richiesto)

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          Sono in cura presso - indicare l’ospedale (richiesto)

          Desideri essere contattato per ulteriori informazioni?


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          Autorizzo Associazione TUTOR, a titolo gratuito, anche ai sensi degli artt. 10 e 320 cod. civ. e degli artt. 96 e 97 legge 22.4.1941, n. 633, Legge sul diritto d’autore, l’utilizzo delle foto o video ripresi dagli operatori o persone incaricate da associazione Tutor Onlus, alla comunicazione, pubblicazione e/o diffusione in qualsiasi forma sul sito internet www.tumoritoracicirari.it, sui social network e su qualsiasi altro mezzo di diffusione (giornali o quotidiani locali), nonché autorizza la conservazione delle foto e dei video stessi negli archivi informatici della stessa e prende atto che la finalità di tali pubblicazioni sono meramente di carattere informativo ed eventualmente promozionale e per uso istituzionale dell’associazione, nonché autorizza la conservazione delle foto e degli audio/video stessi negli archivi informatici di Associazione Tutor Onlus.
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          Qualora entro 10 minuti non dovesse arrivare mail con conferma avvenuta iscrizione, è necessario compilare nuovamente il modulo.


          A TU per TU..TOR
          Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
          19 aprile 2023

          Continua A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

          Il prossimo appuntamento è il 19 aprile dalle 18 alle 19.

          Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

          Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.

          L'incontro inizierà alle 18 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.

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            Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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            A TU per TU..TOR
            Incontri pazienti e famigliari TIMO
            18 aprile 2023

            Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.

            Il prossimo appuntamento è il 18 aprile dalle 18:30.

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              2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors - May 10th, 2023

              2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA

              Tell me your story:
              Patients and physicians open dialogue on shared experiences.

              This webinar is aimed to share Patient’s experiences and information on thymic tumours, thymoma and thymic carcinoma, giving patients and caregivers the opportunity to have information directly from physician’s experts on this rare cancer. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.

              The plenary session in english, will be followed by second session “country specific” where patients will have the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors (TET), thymoma and thymic carcinoma in their own language.

              Patients with thymic tumors, as thymoma or thymic carcinoma, face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.

              EURACAN ERN is the network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
              European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.

              TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) at EURACAN for rare thoracic tumors. TUTOR, as E-PAG, is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.

              Agenda

              Soon available the conference recording!