CALENDARIO ATTIVITA'- MAGGIO MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SUI TUMORI DEL TIMO #TNAM 2023
Maggio è il mese della Sensibilizzazione dei Tumori del Timo, #TMAM (Thymic Malignansies Awareness Month)
Anche quest’anno saranno varie le attività che saranno organizzate a livello internazionale: un calendario con tutte le attività è presente sul sito #ITMIG (International Thymic Malignansies Interest Group), la società scientifica internazionale su https://itmig.org/tmam/.
In italia queste le attività che si svolgeranno:
- 10/5/23 alle 13-18 (CET), un webinar in lingua inglese dedicato ai pazienti su “Tell me your story: Patients and physicians open dialogue on shared experiences on Thymic Tumors”, secondo webinar per pazienti con medici esperti sui tumori del timo della rete europea EURACAN-ERN. Alla sessione generale in inglese seguiranno delle sessioni in cui i pazienti potranno rivolgere delle domande nella propria lingua ai medici operanti nella loro nazione. Sono organizzate sessioni per Francia e Belgio. Ulteriori sessioni in base alle richieste dei pazienti.
TUTOR dal 2021 è E-PAG (European Patient Advocate Group) in EURACAN ERN, cioè rappresentante e voce dei pazienti europei nella rete EURACAN, che si occupa dello studio e della ricerca dei Tumori Rari solidi dell’Adulto.
Partecipazione gratuita previa iscrizione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/03/21/euracan-10-5-2023/
- sempre il 10/5/23 , dalle 17.00 alle 18.00, il network scientifico TYME per i tumori del timo, ha organizzato con AIOM per oncologi un webinar “ Il trattamento dei tumori del timo: parole chiave rete e multidisciplinarietà”, rivolto agli oncologi con un focus su chirurgia e radioterapia e sul lavoro portato avanti da TYME. Per iscrizioni e agenda https://www.aiom.it/eventi-aiom/2023-merc-il-trattamento-dei-tumori-del-timo-parole-chiave-rete-e-multidisciplinarieta/
- Il 26/5/2023 alle 16:00 un webinar organizzato da TYME “Tumori del Timo: il network TYME e l’importanza di un approccio multidisciplinare” con lo scopo di condividere insieme ai pazienti con timoma e carcinoma timico ed ai loro familiari l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e della nostra associazione TUTOR, e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione delle neoplasia timiche.
Partecipazione gratuita previa registrazione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/04/20/tyme-incontra-i-pazienti/).
Tyme incontra i pazienti - IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE
In occasione del mese della sensibilizzazione sui TUMORI DEL TIMO (#TMAM) il network scientifico TYME, nostro board scientifico, organizza un incontro con i pazienti su
“IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE”
In occasione del mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione dei TET (Tumori Epiteliali del Timo) , lo scopo di questa conferenza è quello di condividere insieme l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e dell’associazione dei pazienti affetti da tumori rari del torace (TUTOR), e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione dei TET e delle patologie autoimmuni spesso associate ai TET. Questo approccio mira a ribadire ulteriormente la necessità di indirizzare i pazienti a Centri con elevata competenza sulla malattia e con un team multidisciplinare dedicato.
PROGRAMMA
Moderatori: Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali
16:00 – 16:10 Introduzione e apertura dei lavori
Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali
16:10 – 16:25 Il network TYME: storia, natura, attività e obiettivi
Dr. Martino De Pas
16:25 – 16:40 Presentazione dell’associazione pazienti TUTOR
Dr.ssa Laura Abate-daga
16:40 – 16:55 Multidisciplinarità nei tumori del timo: perché è così importante?
Dr. Enrico Ruffini – Dr. Iacopo Petrini
16:55 – 17:10 Patologie autoimmuni e tumori del timo
Dr.ssa Fiammetta Vanoli
17:10 – 17:30 Q&A, discussione
La partecipazione è gratuita previa compilazione del seguente form
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
19 aprile 2023
Continua A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 19 aprile dalle 18 alle 19.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari TIMO
18 aprile 2023
Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 18 aprile dalle 18:30.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18:30 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors - May 10th, 2023
2nd Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA
Tell me your story:
Patients and physicians open dialogue on shared experiences.
This webinar is aimed to share Patient’s experiences and information on thymic tumours, thymoma and thymic carcinoma, giving patients and caregivers the opportunity to have information directly from physician’s experts on this rare cancer. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.
The plenary session in english, will be followed by second session “country specific” where patients will have the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors (TET), thymoma and thymic carcinoma in their own language.
Patients with thymic tumors, as thymoma or thymic carcinoma, face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.
EURACAN ERN is the network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.
TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) at EURACAN for rare thoracic tumors. TUTOR, as E-PAG, is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.
Soon available the conference recording!
A TU per TU..TOR
Incontri pazienti e famigliari MESOTELIOMA
22 marzo 2023
Riparte A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: famigliari e pazienti affetti da mesotelioma, per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo, ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia.
Il prossimo appuntamento è il 22 marzo dalle 18 alle 19.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
Qualora non doveste ricevere e-mail dopo 30 minuti dalla registrazione, vi preghiamo di ricompilare il modulo verificando la correttezza dell'indirizzo e-mail inserito.
L'incontro inizierà alle 18 dopo tale orario non sarà più possibile accedere e partecipare all'incontro.
Rare Disease Day 2023
Il 28 Febbraio di ogni anno si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Questo evento mondiale ha come obiettivo quello di aumentare la consapevolezza delle malattie rare e dell'effetto che hanno sulla vita dei pazienti che ne sono affetti. TUTOR pone la sua attenzione sui tumori toracici rari e sui pazienti di questo tipo di patologie (Timoma, Carcinoma timico e mesotelioma).
Restiamo uniti, perchè siamo rari, ma non per questo invisibili!
Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 12
Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"
Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.
Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.
Di seguito video degli interventi
I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it
- Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
- Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
- Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
- Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
- Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
- Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
- Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
- Domande dei pazienti
- Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
- La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
- Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 11
Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"
Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.
Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.
Di seguito video degli interventi
I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it
- Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
- Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
- Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
- Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
- Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
- Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
- Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
- Domande dei pazienti
- Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
- La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
- Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
Video del congresso "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"- 10
Sono finalmente disponibili i video degli interventi svolti durante il Congresso tenutosi a Meldola il 13 Maggio 2022 su "Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era"
Durante l'evento si sono condivise le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Si sono anche discusse le altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.
Si è trattato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, ed una particolare attenzione alle esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o di loro familiari.
Di seguito video degli interventi
I video saranno resi disponibili dal 25/8 al 5/9.
Gli associati TUTOR potranno richiederli scrivendo ad info@tumoritoracicirari.it
- Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
- Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
- Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
- Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
- Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
- Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
- Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
- Domande dei pazienti
- Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
- La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
- Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
