Si parla di Mesotelioma (e TuToR) con Dr.ssa Federica Grosso su Radio3 Scienza!
Oggi su Radio3 Scienza - L'onda lunga dell'amianto
Marco Motta intervista Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
In alcune aree del nostro paese, ci sono tumori rari che poi così rari non sono. Casale Monferrato, Broni e Bari, ma anche Genova, La Spezia e Monfalcone sono "zone rosse" in Italia per l'incidenza di casi di mesotelioma maligno, un tumore dovuto nell'80% dei casi all'esposizione di amianto, che insorge dopo decenni dall'esposizione. Nonostante la legge 257/92 abbia messo al bando l'uso dell'amianto in Italia, ogni anno si continuano a registrare oltre 1.500 nuovi casi di mesotelioma. A che punto siamo con le diagnosi precoci? Quali terapie sono state sviluppate in questi anni? E quanto conta il supporto delle associazioni di pazienti, come TUTOR - Associazione TUmori TOracici Rari? Lo chiediamo all'oncologa Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
Per ascoltare l'intervento https://www.raiplaysound.it/audio/2022/05/Radio3-Scienza-del-04052022-877e8c6d-7ffb-404a-ba4d-288bea57d2d8.html
Si parla di TUTOR su TV 7Gold
Speciale su TU.TO.R su TV 7Gold
Su TV 7Gold è stato trasmesso un speciale su TUTOR a cui hanno partecipato Laura Abate-Daga, Presidente TUTOR, e Dott.ssa Giulia Galli, Co-coordinatore TYME
Si è parlato di TUTOR, delle attività, di tumori toracici rari (timoma, carcinoma timico e mesotelioma), e del network clinico TYME, board scientifico
Buona visione e aiutateci a condividere quello che TUTOR fa!!
Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto
Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?
Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.
Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)
Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti
14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
16/11/2020 QUALITÁ DI VITA
Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/
NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"
NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI
Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)
Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.
L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti
Al seguente link tumori toracici rari napoli timoma carcinoma timico 17 dicembre 2019
PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico
PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto
L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)
Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).
I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia
VI ASPETTIAMO a PADOVA 16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:
TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA
OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R
AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari
Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19
Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.
L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.
Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.
"Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."
L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "
Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.
TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.
TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA Medici e Pazienti a confronto
ROMA 19 GIUGNO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto
L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)
Interverranno all’incontro specialisti esperti della patologia della Rete TYME di Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Fondazione Policlinico Gemelli, Campus Bio-Medico ed Ospedale San Camillo Forlanini
Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi con altri pazienti e dialogare con gli specialisti.
Oltre che di timoma e carcinoma timico si parlerà di innovazioni cliniche ma anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia
VI ASPETTIAMO a ROMA 19/6/2019 presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Via Chianesi 53
dalle 16 alle 19 (con registrazione dalle 15.30)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:
Pazienti, famigliari e medici: a Milano il 29 gennaio un incontro per affrontare il tumore del timo
29 GENNAIO Incontro dedicato a tutti i pazienti con diagnosi di tumore del timo
Nell’ambito degli eventi dedicati alla celebrazione del Venticinquennale dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano, il 29 gennaio l'associazione Tumori Toracici Rari Onlus (Tu.To.R.) sarà ospite in un incontro dedicato a tutti i pazienti con diagnosi di tumore del timo.
Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi e dialogare con gli specialisti. Oltre alle innovazioni cliniche, si parlerà anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia.
Luogo: Sala B, IEO 1, Istituto Europeo di Oncologia, via Ripamonti 435, Milano
Orario: 16.30
La partecipazione è gratuita previa iscrizione
Per iscriversi si prega di compilare il seguente modulo:
