Partecipa alla nascita della rete di centri esperti del mesotelioma in Italia (MET.I)
Il contributo dell’Italia alla ricerca sul mesotelioma è ampio con studi originali di centri e ricercatori italiani, l’arruolamento in studi internazionali, l’elaborazione di linee guida nazionali, la capacità di lavorare in rete su singoli progetti, la collaborazione con le associazioni di pazienti.
La creazione di MET.I (MEsothelioma Team Italy), una rete nazionale di centri esperti nel mesotelioma, è un ulteriore passo avanti: per informare pazienti e chi si occupa di loro (familiari, caregivers, ecc.) e orientarli verso centri clinici di riferimento per la patologia sul territorio nazionale, per unire le idee e le competenze per la ricerca preclinica e clinica, e per potersi porre come il gruppo che rappresenta l’Italia nel contesto internazionale e nell’interazione con le aziende farmaceutiche.
MET.I avrà il suo primo congresso venerdì 11 ottobre a Milano, con una sessione specificamente dedicata ai pazienti e familiari nel pomeriggio, alle ore 14-17.30, con il seguente Programma MET.I
Per partecipare in presenza (posti limitati) o online è possibile iscriversi su : https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0ldOurrjsoEtywEnvPSvICfJusMj00sYZi#/registration
Open TUTOR 2023 - Incontro per famigliari: per essere vicini “al meglio” ai nostri cari 24/10/23-Video disponibile
Il 24/10/23 alle 18 si è svolto on line il terzo incontro di "Open TUTOR: "SUI MIEI PASSI - Prima, Durante e Dopo il percorso di cura"" in cui abbiamo discusso con gli esperti
"Incontro per famigliari: per essere vicini “al meglio” ai nostri cari"
All'incontro hanno partecipato :
Oncologo Dr.ssa Giulia Galli, Policlinico San Matteo Pavia Fondazione IRCCS
Psico-oncologo Dr.ssa Ketty Mazzocco, IEO Istituto Europeo di Oncologia - Milano
Se non vi è stato possibile partecipare all'incontro, potete compilare il seguente modulo e riceverete i video dell'incontro
CALENDARIO ATTIVITA'- MAGGIO MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SUI TUMORI DEL TIMO #TNAM 2023
Maggio è il mese della Sensibilizzazione dei Tumori del Timo, #TMAM (Thymic Malignansies Awareness Month)
Anche quest’anno saranno varie le attività che saranno organizzate a livello internazionale: un calendario con tutte le attività è presente sul sito #ITMIG (International Thymic Malignansies Interest Group), la società scientifica internazionale su https://itmig.org/tmam/.
In italia queste le attività che si svolgeranno:
- 10/5/23 alle 13-18 (CET), un webinar in lingua inglese dedicato ai pazienti su “Tell me your story: Patients and physicians open dialogue on shared experiences on Thymic Tumors”, secondo webinar per pazienti con medici esperti sui tumori del timo della rete europea EURACAN-ERN. Alla sessione generale in inglese seguiranno delle sessioni in cui i pazienti potranno rivolgere delle domande nella propria lingua ai medici operanti nella loro nazione. Sono organizzate sessioni per Francia e Belgio. Ulteriori sessioni in base alle richieste dei pazienti.
TUTOR dal 2021 è E-PAG (European Patient Advocate Group) in EURACAN ERN, cioè rappresentante e voce dei pazienti europei nella rete EURACAN, che si occupa dello studio e della ricerca dei Tumori Rari solidi dell’Adulto.
Partecipazione gratuita previa iscrizione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/03/21/euracan-10-5-2023/
- sempre il 10/5/23 , dalle 17.00 alle 18.00, il network scientifico TYME per i tumori del timo, ha organizzato con AIOM per oncologi un webinar “ Il trattamento dei tumori del timo: parole chiave rete e multidisciplinarietà”, rivolto agli oncologi con un focus su chirurgia e radioterapia e sul lavoro portato avanti da TYME. Per iscrizioni e agenda https://www.aiom.it/eventi-aiom/2023-merc-il-trattamento-dei-tumori-del-timo-parole-chiave-rete-e-multidisciplinarieta/
- Il 26/5/2023 alle 16:00 un webinar organizzato da TYME “Tumori del Timo: il network TYME e l’importanza di un approccio multidisciplinare” con lo scopo di condividere insieme ai pazienti con timoma e carcinoma timico ed ai loro familiari l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e della nostra associazione TUTOR, e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione delle neoplasia timiche.
Partecipazione gratuita previa registrazione su https://www.tumoritoracicirari.it/2023/04/20/tyme-incontra-i-pazienti/).
28 APRILE: GIORNATA MONDIALE PER LE VITTIME DELL'AMIANTO
Tyme incontra i pazienti - IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE
In occasione del mese della sensibilizzazione sui TUMORI DEL TIMO (#TMAM) il network scientifico TYME, nostro board scientifico, organizza un incontro con i pazienti su
“IL NETWORK TYME E L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE”
In occasione del mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione dei TET (Tumori Epiteliali del Timo) , lo scopo di questa conferenza è quello di condividere insieme l’organizzazione, il ruolo e gli obiettivi del network TYME e dell’associazione dei pazienti affetti da tumori rari del torace (TUTOR), e di presentare l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione dei TET e delle patologie autoimmuni spesso associate ai TET. Questo approccio mira a ribadire ulteriormente la necessità di indirizzare i pazienti a Centri con elevata competenza sulla malattia e con un team multidisciplinare dedicato.
PROGRAMMA
Moderatori: Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali
16:00 – 16:10 Introduzione e apertura dei lavori
Dr.ssa Giulia Galli – Dr. Paolo Andrea Zucali
16:10 – 16:25 Il network TYME: storia, natura, attività e obiettivi
Dr. Martino De Pas
16:25 – 16:40 Presentazione dell’associazione pazienti TUTOR
Dr.ssa Laura Abate-daga
16:40 – 16:55 Multidisciplinarità nei tumori del timo: perché è così importante?
Dr. Enrico Ruffini – Dr. Iacopo Petrini
16:55 – 17:10 Patologie autoimmuni e tumori del timo
Dr.ssa Fiammetta Vanoli
17:10 – 17:30 Q&A, discussione
La partecipazione è gratuita previa compilazione del seguente form
Si parla di Mesotelioma (e TuToR) con Dr.ssa Federica Grosso su Radio3 Scienza!
Oggi su Radio3 Scienza - L'onda lunga dell'amianto
Marco Motta intervista Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
In alcune aree del nostro paese, ci sono tumori rari che poi così rari non sono. Casale Monferrato, Broni e Bari, ma anche Genova, La Spezia e Monfalcone sono "zone rosse" in Italia per l'incidenza di casi di mesotelioma maligno, un tumore dovuto nell'80% dei casi all'esposizione di amianto, che insorge dopo decenni dall'esposizione. Nonostante la legge 257/92 abbia messo al bando l'uso dell'amianto in Italia, ogni anno si continuano a registrare oltre 1.500 nuovi casi di mesotelioma. A che punto siamo con le diagnosi precoci? Quali terapie sono state sviluppate in questi anni? E quanto conta il supporto delle associazioni di pazienti, come TUTOR - Associazione TUmori TOracici Rari? Lo chiediamo all'oncologa Federica Grosso, responsabile della Struttura Mesotelioma dell'Azienda Ospedaliera di Alessandria.
Per ascoltare l'intervento https://www.raiplaysound.it/audio/2022/05/Radio3-Scienza-del-04052022-877e8c6d-7ffb-404a-ba4d-288bea57d2d8.html
Si parla di TUTOR su TV 7Gold
Speciale su TU.TO.R su TV 7Gold
Su TV 7Gold è stato trasmesso un speciale su TUTOR a cui hanno partecipato Laura Abate-Daga, Presidente TUTOR, e Dott.ssa Giulia Galli, Co-coordinatore TYME
Si è parlato di TUTOR, delle attività, di tumori toracici rari (timoma, carcinoma timico e mesotelioma), e del network clinico TYME, board scientifico
Buona visione e aiutateci a condividere quello che TUTOR fa!!
Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto
Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?
Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.
Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)
Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti
14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
16/11/2020 QUALITÁ DI VITA
Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/
NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"
NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI
Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)
Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.
L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti
Al seguente link tumori toracici rari napoli timoma carcinoma timico 17 dicembre 2019
PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico
PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto
L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)
Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).
I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia
VI ASPETTIAMO a PADOVA 16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:
