Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors- 23/5/2022
1st Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA
Update on Thymic Tumors and future prospectives
This webinar is aimed to share information and knowledge on thymic tumors giving patients the opportunity to have information directly from experts. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.
The second session will be held “country specific” and will give patients the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors in their own language.
Patients with a thymoma or thymic carcinoma face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.
EURACAN ERN is a network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.
TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) E-PAG is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.
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Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era
Nell’ultimo decennio l’immunoterapia ha profondamento cambiato il trattamento medico sistemico di un numero crescente di tumori con diversa istologia, compreso il mesotelioma, una patologia molto aggressiva, con una incidenza in costante aumento.
L’evento si propone quindi di condividere con pazienti, familiari ed associazioni di volontari le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Saranno anche discusse altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.
Sarà inoltre spiegato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, e sarà dato spazio ad esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o loro familiari.
A chiusura dell’evento, una tavola di discussione tra oncologi, Istituzioni, ed esponenti del terzo settore.
Programma
9.30 – 10.00 Registrazione partecipanti
10.00 – 10.15 Saluti delle Autorità - Renato Balduzzi (Presidente IRST), Roberto Cavallucci (Sindaco Meldola)
10.15 – 10.30 Apertura dei lavori e presentazione del meeting - Luana Calabrò, Federica Grosso
Sessione 1
Moderatori: Giovanni Martinelli - Lucio Crinò – Angelo Delmonte
10.30 - 10.50 Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
10.50 - 11.10 Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
11.10 - 11.30 Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
11.30 - 11.50 Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
11.50 -12.10 Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
12.10 - 12.30 Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
12.30 - 12.50 Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
12.50 - 13.15 Discussione
13.15 -14.30 Light Lunch
Sessione 2
Moderatori: Federica Grosso – Luana Calabrò - Maria Teresa Montella
14.30 - 14.50 Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
14.50 - 15.30 La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
15.30 - 16.30 Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
16.30 - 17.00 Conclusioni e chiusura dei lavori - Luana Calabrò, Renato Balduzzi
SCARICA IL PROGRAMMA DELLA GIORNATA
IMPORTANTE: Abbiamo raggiunto il numero massimo della capienza in sala, pertanto le iscrizioni in presenza sono chiuse, rimangono aperte le sole iscrizioni in modalità virtuale via zoom.
La partecipazione è gratuita previa iscrizione sul seguente form. Nel form sarà possibile formulare ai relatori le vostre domande che dovranno essere di interesse generale e non riferite al singolo caso.
A fronte della registrazione vi verrà inviata una mail con indicazione e link per accedere all’incontro.
Per informazioni potete contattare Segreteria Organizzativa MI&T segreteria@mitcongressi.it - tel. 051/220427
Le iscrizioni sono chiuse
Mesotelioma
Il mesotelioma, è un tumore toracico raro, che comporta, per chi lo deve affrontare difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.
Da aprile 2021 TU.TO.R ha iniziato a dare un aiuto concreto a coloro che devono affrontare il mesotelioma, attraverso dei video-incontri in cui pazienti e famigliari si possano conoscere, riconoscere, trovare e condividere. Insieme cercheremo di fornire risposte alle problematiche che le persone con mesotelioma ed i loro famigliari devono affrontare.
Per ulteriori informazioni potete compilare il modulo CONTATTACI
Il 17/11/2021 con “Open Tutor: conoscere per capire” si è svolto un incontro in cui insieme a medici, esperti nella patologia, si è discusso della malattia, dei diversi tipi di terapie, della ricerca, cercando di dare risposta a quelle domande e necessità, che, purtroppo, per problemi di tempo non ci è possibile parlare in visita.
Di seguito il video introduttivo all'incontro Open Tutor: conoscere per capire- Mesotelioma 17/11/2021
A TU per TU...TOR - Incontro con membro commissione INPS
Come affrontare al meglio e con i corretti documenti la commissione INPS per ottenere riconoscimento ex legge 104?
Tutto quello che avreste sempre voluto sapere, ma non sapevate a chi chiederlo.
In questo incontro riservato AI SOLI ASSOCIATI, grazie alla disponibilità della Dott.ssa Rosalia Simona Barbaglia, membro commissione INPS, potremmo ottenere risposta ai nostri quesiti.
Durante l’incontro i contenuti relativi ai "diritti dei pazienti oncologici e dei loro famigliari", affrontati durante la tappa del "Open Day tumori del timo" saranno dati per assodati.
Se non avete avuto modo di partecipare, qui sotto potete trovare la registrazione dell'incontro.
PRIMA PARTE
SECONDA PARTE
L’incontro si svolgerà il 19/5 alle 18 e durerà 1 ora; per sfruttare al meglio il tempo a nostra disposizione, i partecipanti dovranno aver visionato i due video qui sopra.
Per partecipare è necessario essere associati TUTOR e compilare il seguente form.
A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari
A partire dal 8 Aprile riparte "A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.
Sarà un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo. Ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia
Il prossimo appuntamento è il 8/04 dalle 18:00 alle 19:00.
Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.
RCE-ESMO-ESO Corso di formazione per Patient Advocates sui tumori rari 2021
Come massimizzare il nostro impatto per la cura dei tumori del timo e dei tumori rari?
Anche quest'anno appuntamento al "RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2021" a cui parteciperanno pazienti, ricercatori e oncologi provenienti da tutta Europa.
Dibattiti, sessioni, in cui sarà possibile discutere con altri rappresentanti di malati con tumori rari e con esperti su agenda UE sui tumori rari, COVID-19 e il cancro, e il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica.
Questo il programma (Patient Training 2021_Agenda), partecipazione aperta a tutti gli interessati previa registrazione
Session 1: Rare Cancers on the EU Agenda - 14 January, 16.00 - 17.40 (CET) Register for this session here
Session 2: PATIENT CAFÉ COVID-19 and cancer: lessons learned, pathway for the future 18 January, 16.30 - 18.00 (CET), Register for this session here
Session 3: PATIENT CAFÉ PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH 19 January – 21 January (CET)
Session 3 is composed of three different sub-sessions of one hour each, and they are will be centred on patient involvement in clinical trials, patient involvement in clinical registries and, finally, patient involvement in tumour banks. The agenda for the sub-sessions is the following:
- Patient involvement in clinical trials 19 January, 16.00 - 17.00 Register for this session here
- Patient involvement in clinical registries 20 January, 16.30 - 17.30 Register for this session here
- Patient involvement in tumour banks 21 January, 16.30 - 17.30 Register for this session here
Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto
Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?
Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.
Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)
Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti
14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
16/11/2020 QUALITÁ DI VITA
Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/
NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"
NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI
Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)
Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.
L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti
Al seguente link tumori toracici rari napoli timoma carcinoma timico 17 dicembre 2019
PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico
PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto
L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)
Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).
I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia
VI ASPETTIAMO a PADOVA 16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:
Brunch solidale a TU per TUTOR: grazie a Pandenus
BRUNCH SOLIDALE
Appuntamento con la solidarietà domenica 30 giugno al PANDENUS di Piazza Gae Aulenti a Milano.
Un'occasione diversa per aiutare le persone colpite da tumori rari e le loro famiglie a non sentirsi sole.
Insieme possiamo fare tutto!!!
