Mesotelioma

Il mesotelioma, è un tumore toracico raro, che comporta, per chi lo deve affrontare difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

Da aprile TU.TO.R ha iniziato a dare un aiuto concreto a coloro che devono affrontare il mesotelioma, attraverso dei video-incontri in cui pazienti e famigliari si possano conoscere, riconoscere, trovare e condividere. Insieme cercheremo di fornire risposte alle problematiche che le persone con mesotelioma ed i loro famigliari devono affrontare.
Per ulteriori informazioni potete compilare il modulo CONTATTACI

Da settembre con “Open Tutor: conoscere per capire” ci saranno incontri in cui insieme a medici, esperti nella patologia, discuteremo di malattia, dei diversi tipi di terapie, della ricerca, in cui si potrà dare risposta a quelle domande e necessità, che, purtroppo, per problemi di tempo non ci è possibile parlare in visita.

Per partecipare clicca qui.

 

 


A TU per TU...TOR - Incontro con membro commissione INPS

Come affrontare al meglio e con i corretti documenti la commissione INPS per ottenere riconoscimento ex legge 104?

Tutto quello che avreste sempre voluto sapere, ma non sapevate a chi chiederlo.

In questo incontro riservato AI SOLI ASSOCIATI, grazie alla disponibilità della Dott.ssa Rosalia Simona Barbaglia, membro commissione INPS, potremmo ottenere risposta ai nostri quesiti.

Durante l’incontro i contenuti relativi ai "diritti dei pazienti oncologici e dei loro famigliari", affrontati durante la tappa del "Open Day tumori del timo" saranno dati per assodati.
Se non avete avuto modo di partecipare, qui sotto potete trovare la registrazione dell'incontro.

PRIMA PARTE

SECONDA PARTE

L’incontro si svolgerà il 19/5 alle 18 e  durerà 1 ora; per sfruttare al meglio il tempo a nostra disposizione, i partecipanti dovranno aver visionato i due video qui sopra.

Per partecipare è necessario essere associati TUTOR e compilare il seguente form.

 

    Nome (richiesto)

    Cognome (richiesto)

    Email (richiesto)

    Cellulare (richiesto per risoluzione eventuali problemi tecnici)

    Città di provenienza (richiesto)

    Hai una domanda da fare?



    Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

    Sì, acconsento


    Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

    Sì, acconsento


    A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari

    A partire dal 8 Aprile riparte "A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.

    Sarà un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo. Ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

    Il prossimo appuntamento è il 8/04 dalle 18:00 alle 19:00.

    Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

      Nome (richiesto)

      Cognome (richiesto)

      Email (richiesto)

      Cellulare (richiesto per risoluzione eventuali problemi tecnici)

      Città di provenienza (richiesto)

      Tipologia di utente

      Se altro, specificare



      Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

      Sì, acconsento


      Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

      Sì, acconsento


      RCE-ESMO-ESO Corso di formazione per Patient Advocates sui tumori rari 2021

      Come massimizzare il nostro impatto per la cura dei tumori del timo e dei tumori rari?

      Anche quest'anno appuntamento al "RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2021" a cui parteciperanno pazienti, ricercatori e oncologi provenienti da tutta Europa.

      Dibattiti, sessioni, in cui sarà possibile discutere con altri rappresentanti di malati con tumori rari e con esperti su agenda UE sui tumori rari, COVID-19 e il cancro, e il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica.

      Questo il programma (Patient Training 2021_Agenda), partecipazione aperta a tutti gli interessati previa registrazione

      Session 1: Rare Cancers on the EU Agenda - 14 January, 16.00 - 17.40 (CET) Register for this session here

      Session 2: PATIENT CAFÉ COVID-19 and cancer: lessons learned, pathway for the future 18 January, 16.30 - 18.00 (CET),  Register for this session here

      Session 3: PATIENT CAFÉ PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH 19 January – 21 January (CET)

      Session 3 is composed of three different sub-sessions of one hour each, and they are will be centred on patient involvement in clinical trials, patient involvement in clinical registries and, finally, patient involvement in tumour banks. The agenda for the sub-sessions is the following:


      Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto

      Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?

      Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.

      Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
      Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)

      Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
      Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti

      14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
      23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
      5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
      19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
      02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
      16/11/2020 QUALITÁ DI VITA

      Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
      https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/


      NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"

      NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI 

      Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)

      Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.

      L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti

      L'incontro si svolgerà Padiglione 1 Aula Convegni Primo Piano , Via Pansini n° 5 ,  (Na).

      PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico

      PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

      L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
      (timoma e carcinoma timico)

      Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).

      I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia

      VI ASPETTIAMO a PADOVA  16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
      dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
      Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


        pazientefamigliarealtro



        No


        No


        www.tumoritoracicirari.it

         


        Brunch solidale a TU per TUTOR: grazie a Pandenus

        BRUNCH SOLIDALE
        Appuntamento con la solidarietà domenica 30 giugno al PANDENUS di Piazza Gae Aulenti a Milano.

        A partire dalle 12 si potrà gustare un BRUNCH speciale: il Brunch a TU per TUTOR.
        L'iniziativa è una raccolta fondi in favore dell'Associazione Tutor che si occupa di migliorare la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumori rari del torace migliorandone il percorso diagnostico e terapeutico.

        Un'occasione diversa per aiutare le persone colpite da tumori rari e le loro famiglie a non sentirsi sole.
        Insieme possiamo fare tutto!!!
        Si ringrazia PANDENUS per il sostegno all'evento, e Massimiliano Caleffi per la fattiva collaborazione pro bono.
         
        A presto!

        TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA

        OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R

          AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
        Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari

        Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19

         

        Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli  incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.

        L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del  Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.

        Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.

        "Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."

        L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "

        Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.

        TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.


        TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA Medici e Pazienti a confronto

        ROMA 19 GIUGNO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

        L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
        (timoma e carcinoma timico)

        Interverranno all’incontro specialisti esperti della patologia della Rete TYME di Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Fondazione Policlinico Gemelli, Campus Bio-Medico ed Ospedale San Camillo Forlanini

        Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi con altri pazienti e dialogare con gli specialisti.

        Oltre che di timoma e carcinoma timico si parlerà di innovazioni cliniche ma anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia

        VI ASPETTIAMO a ROMA  19/6/2019 presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Via Chianesi 53
        dalle 16 alle 19 (con registrazione dalle 15.30)
        Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


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          www.tumoritoracicirari.it