RCE-ESMO-ESO Corso di formazione per Patient Advocates sui tumori rari 2021

Come massimizzare il nostro impatto per la cura dei tumori del timo e dei tumori rari?

Anche quest'anno appuntamento al "RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2021" a cui parteciperanno pazienti, ricercatori e oncologi provenienti da tutta Europa.

Dibattiti, sessioni, in cui sarà possibile discutere con altri rappresentanti di malati con tumori rari e con esperti su agenda UE sui tumori rari, COVID-19 e il cancro, e il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica.

Questo il programma (Patient Training 2021_Agenda), partecipazione aperta a tutti gli interessati previa registrazione

Session 1: Rare Cancers on the EU Agenda - 14 January, 16.00 - 17.40 (CET) Register for this session here

Session 2: PATIENT CAFÉ COVID-19 and cancer: lessons learned, pathway for the future 18 January, 16.30 - 18.00 (CET),  Register for this session here

Session 3: PATIENT CAFÉ PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH 19 January – 21 January (CET)

Session 3 is composed of three different sub-sessions of one hour each, and they are will be centred on patient involvement in clinical trials, patient involvement in clinical registries and, finally, patient involvement in tumour banks. The agenda for the sub-sessions is the following:


Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto

Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?

Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.

Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)

Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti

14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
16/11/2020 QUALITÁ DI VITA

Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/


NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"

NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI 

Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)

Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.

L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti

L'incontro si svolgerà Padiglione 1 Aula Convegni Primo Piano , Via Pansini n° 5 ,  (Na).

PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico

PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
(timoma e carcinoma timico)

Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).

I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia

VI ASPETTIAMO a PADOVA  16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


    pazientefamigliarealtro



    No


    No


    www.tumoritoracicirari.it

     


    Brunch solidale a TU per TUTOR: grazie a Pandenus

    BRUNCH SOLIDALE
    Appuntamento con la solidarietà domenica 30 giugno al PANDENUS di Piazza Gae Aulenti a Milano.

    A partire dalle 12 si potrà gustare un BRUNCH speciale: il Brunch a TU per TUTOR.
    L'iniziativa è una raccolta fondi in favore dell'Associazione Tutor che si occupa di migliorare la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumori rari del torace migliorandone il percorso diagnostico e terapeutico.

    Un'occasione diversa per aiutare le persone colpite da tumori rari e le loro famiglie a non sentirsi sole.
    Insieme possiamo fare tutto!!!
    Si ringrazia PANDENUS per il sostegno all'evento, e Massimiliano Caleffi per la fattiva collaborazione pro bono.
     
    A presto!

    TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA

    OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R

      AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
    Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari

    Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19

     

    Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli  incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.

    L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del  Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.

    Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.

    "Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."

    L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "

    Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.

    TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.


    TUMORI DEL TIMO: 19/6 a ROMA Medici e Pazienti a confronto

    ROMA 19 GIUGNO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

    L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
    (timoma e carcinoma timico)

    Interverranno all’incontro specialisti esperti della patologia della Rete TYME di Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Fondazione Policlinico Gemelli, Campus Bio-Medico ed Ospedale San Camillo Forlanini

    Durante l’incontro i partecipanti potranno confrontarsi con altri pazienti e dialogare con gli specialisti.

    Oltre che di timoma e carcinoma timico si parlerà di innovazioni cliniche ma anche di tematiche relative alla qualità di vita durante e dopo la malattia

    VI ASPETTIAMO a ROMA  19/6/2019 presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena, Via Chianesi 53
    dalle 16 alle 19 (con registrazione dalle 15.30)
    Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


      pazientefamigliarealtro



      No


      No


      www.tumoritoracicirari.it

       


      Appuntamenti a Milano

      Di seguito calendario incontri a Milano per famigliari e persone con Tumore del timo, timoma e carcinoma timico.
      Ti aspettiamo!

      Marzo
      6/3 Humanitas, ore 15.30-17
      15/3 IEO*, ore 9-12.00
      25/3 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
      *in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

      Aprile
      3/4 Humanitas, ore 15.30-17
      12/4 IEO, ore 9-12.00
      15/4 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
      *in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

      Maggio
      8/5 Humanitas, ore 15.30-17
      17/5 IEO, ore 9-12.00
      20/5 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
      *in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

      Giugno
      5/6 Humanitas, ore 15.30-17
      17/6 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
      21/6 IEO, ore 9-12.00
      *in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12

      Luglio
      3/7 Humanitas, ore 15.30-17
      15/7 Istituto dei tumori, ore 17.30-19
      19/7 IEO, ore 9-12.00
      *in IEO si potrà ritirare documentazione di  TUTOR anche ogni 1° martedì del mese dalle 9 alle 12


      Sportello informativo in IEO

      A partire da venerdì 15 Marzo ed ogni 3° venerdì del mese presso lo Sportello Informativo, in IEO 2,
      saranno presenti dalle 9 alle 12  nostri volontari per fornirvi informazioni sull'Associazione Tu.To.R. e su come potrai aiutarci a combattere Timoma e Carcinoma Timico.
      In Aprile lo sportello sarà aperto venerdì 12 anziché venerdì 19

      Per info

      Ti aspettiamo!