Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on thymic tumors- 23/5/2022

1st Webinar for PATIENTS with EURACAN ERN physician expert on THYMOMA and THYMIC CARCINOMA

Update on Thymic Tumors and future prospectives

This webinar is aimed to share information and knowledge on thymic tumors giving patients the opportunity to have information directly from experts. It also aims to promote discussion among paramount multidisciplinary speakers and promote collaboration between patient and physicians all over Europe.

The second session will be held “country specific” and will give patients the opportunity to discuss and interact with their country expert on Thymic tumors in their own language.

Patients with a thymoma or thymic carcinoma face several problems such as having limited information about the disease or reference centers; difficulty in making a timely and appropriate diagnosis, resulting in delayed or inadequate treatments; limited access to appropriate clinical expertise and limited access to available treatments.
EURACAN ERN is a network of European Healthcare Providers with expertise in the management of rare adult solid cancers as thymoma and thymic carcinoma. Thanks to EURACAN’s structure, clinicians and researchers across Europe can share expertise, knowledge and resources.
European Reference Networks (ERNs) are based on the founding principle of a patient-centered approach. The contribution and perspective of patients and their representatives is key to support the mission of ERNs in improving the quality and standard of care and the clinical research available for people living with a rare, complex disease.
TUTOR (rare thoracic tumors) is the Italian non-profit organization for patients with thymic tumors and mesothelioma and is E-PAG (European Patient Advocacy Group) E-PAG is the patients voice collaborating closely with ERN’s coordinator and physicians to enhance access to care and foster research.

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    Immunoterapia nel mesotelioma pleurico: l'inizio di una nuova era

    Nell’ultimo decennio l’immunoterapia ha profondamento cambiato il trattamento medico sistemico di un numero crescente di tumori con diversa istologia, compreso il mesotelioma, una patologia molto aggressiva, con una incidenza in costante aumento.

    L’evento si propone quindi di condividere con pazienti, familiari ed associazioni di volontari le principali novità sul mesotelioma, ed in particolare sul fronte immunoterapeutico che a breve potranno coinvolgere, anche in Italia, i pazienti affetti da questa malattia. Saranno anche discusse altre strategie di immunoterapia su cui la ricerca sta investendo per migliorare ulteriormente le prospettive terapeutiche nel mesotelioma nel prossimo futuro.

    Sarà inoltre spiegato il ruolo della nutrizione e del supporto psicologico, e sarà dato spazio ad esperienze di pazienti affetti da mesotelioma, o loro familiari.

    A chiusura dell’evento, una tavola di discussione tra oncologi, Istituzioni, ed esponenti del terzo settore.

    Programma

    9.30 – 10.00 Registrazione partecipanti
    10.00 – 10.15 Saluti delle Autorità - Renato Balduzzi (Presidente IRST), Roberto Cavallucci (Sindaco Meldola)
    10.15 – 10.30 Apertura dei lavori e presentazione del meeting - Luana Calabrò, Federica Grosso

    Sessione 1

    Moderatori: Giovanni Martinelli - Lucio Crinò – Angelo Delmonte
    10.30 - 10.50 Epidemiologia del mesotelioma: aggiornamenti dal Registro italiano mesoteliomi - Alessandro Marinaccio
    10.50 - 11.10 Il mesotelioma, una malattia difficile da curare: come si sviluppa e ruolo del microambiente tumorale - Maurizio D’Incalci
    11.10 - 11.30 Immunoterapia con anticorpi: nuovo standard di cura nel mesotelioma? - Giovanni Ceresoli
    11.30 - 11.50 Vaccini terapeutici e possibile applicazione nel mesotelioma – Laura Ridolfi
    11.50 -12.10 Emergenti approcci immunoterapeutici: quanto è difficile portare al paziente le terapie avanzate - Massimiliano Petrini
    12.10 - 12.30 Approcci innovativi per l’identificazione di nuove strategie di immunoterapia e di marcatori circolanti in grado di predire la malattia nel paziente con mesotelioma – Massimiliano Mazza
    12.30 - 12.50 Ruolo della nutrizione in corso di immunoterapia – Monia Suzzi
    12.50 - 13.15 Discussione
    13.15 -14.30 Light Lunch

    Sessione 2

    Moderatori: Federica Grosso – Luana Calabrò - Maria Teresa Montella
    14.30 - 14.50 Valutazione psicologica e presa in carico del paziente alla diagnosi – Antonella Granieri (collegamento da remoto), Marco Gonella
    14.50 - 15.30 La malattia vissuta dal paziente: interviste a Greta, Margherita e Mauro, con Silvana Mossano
    15.30 - 16.30 Tavola Rotonda: IRST e IOR incontrano le organizzazioni del terzo settore - Giorgio Martelli, Fabrizio Miserocchi, Federica Grosso, Nicola Pondrano, Andrea Caselli, Elisa Roca (collegamento da remoto), Laura Abate-Daga, Susanna Leto di Priolo
    16.30 - 17.00 Conclusioni e chiusura dei lavori - Luana Calabrò, Renato Balduzzi

     

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    IMPORTANTE: Abbiamo raggiunto il numero massimo della capienza in sala, pertanto le iscrizioni in presenza sono chiuse, rimangono aperte le sole iscrizioni in modalità virtuale via zoom.

    La partecipazione è gratuita previa iscrizione sul seguente form. Nel form sarà possibile formulare ai relatori le vostre domande che dovranno essere di interesse generale e non riferite al singolo caso.
    A fronte della registrazione vi verrà inviata una mail con indicazione e link per accedere all’incontro.

    Per informazioni potete contattare Segreteria Organizzativa MI&T segreteria@mitcongressi.it - tel. 051/220427

    Le iscrizioni sono chiuse


    Mesotelioma

    Il mesotelioma, è un tumore toracico raro, che comporta, per chi lo deve affrontare difficoltà maggiori nell’ottenere informazioni, diagnosi e cure adeguate.

    Da aprile 2021 TU.TO.R ha iniziato a dare un aiuto concreto a coloro che devono affrontare il mesotelioma, attraverso dei video-incontri in cui pazienti e famigliari si possano conoscere, riconoscere, trovare e condividere. Insieme cercheremo di fornire risposte alle problematiche che le persone con mesotelioma ed i loro famigliari devono affrontare.
    Per ulteriori informazioni potete compilare il modulo CONTATTACI

    Il 17/11/2021 con “Open Tutor: conoscere per capire” si è svolto un incontro in cui insieme a medici, esperti nella patologia, si è discusso della malattia, dei diversi tipi di terapie, della ricerca, cercando di dare risposta a quelle domande e necessità, che, purtroppo, per problemi di tempo non ci è possibile parlare in visita.

    Di seguito il video introduttivo all'incontro Open Tutor: conoscere per capire- Mesotelioma 17/11/2021

     

     
     


    A TU per TU...TOR - Incontro con membro commissione INPS

    Come affrontare al meglio e con i corretti documenti la commissione INPS per ottenere riconoscimento ex legge 104?

    Tutto quello che avreste sempre voluto sapere, ma non sapevate a chi chiederlo.

    In questo incontro riservato AI SOLI ASSOCIATI, grazie alla disponibilità della Dott.ssa Rosalia Simona Barbaglia, membro commissione INPS, potremmo ottenere risposta ai nostri quesiti.

    Durante l’incontro i contenuti relativi ai "diritti dei pazienti oncologici e dei loro famigliari", affrontati durante la tappa del "Open Day tumori del timo" saranno dati per assodati.
    Se non avete avuto modo di partecipare, qui sotto potete trovare la registrazione dell'incontro.

    PRIMA PARTE

    SECONDA PARTE

    L’incontro si svolgerà il 19/5 alle 18 e  durerà 1 ora; per sfruttare al meglio il tempo a nostra disposizione, i partecipanti dovranno aver visionato i due video qui sopra.

    Per partecipare è necessario essere associati TUTOR e compilare il seguente form.

     

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      Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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      Autorizzo Associazione TUTOR. al trattamento dei dati personali, per comunicazioni relative alle attività dell’associazione, per invio materiale, per svolgere attività di sensibilizzazione, di raccolta fondi e costituzione gruppi di interesse regionali. Sei sicuro di non voler più ricevere informazioni sui prossimi incontri e sulle attività di TUTOR?

      Sì, acconsento


      A TU per TU..TOR Incontri pazienti e famigliari

      A partire dal 8 Aprile riparte "A TU per TU...TOR", un momento di incontro e condivisione tra di noi: pazienti e famigliari.

      Sarà un momento per conoscersi e condividere quanto stiamo vivendo. Ma anche per raccogliere necessità ed idee affinché TUTOR possa essere sempre di maggior supporto per tutti coloro che si trovano ad affrontare questa malattia

      Il prossimo appuntamento è il 8/04 dalle 18:00 alle 19:00.

      Per partecipare ai video-incontri è sufficiente compilare il seguente modulo. Riceverete una e-mail con i dettagli per collegarvi con zoom in videochiamata oppure via telefono.

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        Sono consapevole che le informazioni e le esperienze condivise durante gli incontri tra pazienti e famigliari sono un momento di confronto e condivisione e sono volte a migliorare, e non a sostituire, il rapporto medico-paziente. In nessun caso sostituiscono la consulenza medica specialistica. L’associazione TUTOR declina ogni responsabilità con riferimento alle indicazioni fornite sui trattamenti durante le riunioni, ricordando a tutti i pazienti visitatori che in caso di disturbi e/o malattie è sempre necessario rivolgersi al proprio medico curante.
        Sì, acconsento


        Ai sensi del GDPR 2016/679, dichiaro di aver preso visione dell'informativa per il trattamento dei dati personali e consento al loro trattamento solo ed esclusivamente nella misura necessaria per il perseguimento degli scopi (l’assenza di consenso pregiudica la possibilità di ricevere informazioni) e acconsento alla diffusione della mia immagine o di video che mi riprendono nel sito istituzionale, nei social network (es. pagina Facebook/Instagram/Youtube/linkedin) e sul materiale informativo cartaceo dell’Associazione, per soli fini di descrizione e promozione dell’attività istituzionale, nel rispetto delle disposizioni del GDPR e del D.Lgs. n. 196/03 e delle autorizzazioni/indicazioni della Commissione UE e del Garante per la Protezione dei Dati Personali.

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        RCE-ESMO-ESO Corso di formazione per Patient Advocates sui tumori rari 2021

        Come massimizzare il nostro impatto per la cura dei tumori del timo e dei tumori rari?

        Anche quest'anno appuntamento al "RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates 2021" a cui parteciperanno pazienti, ricercatori e oncologi provenienti da tutta Europa.

        Dibattiti, sessioni, in cui sarà possibile discutere con altri rappresentanti di malati con tumori rari e con esperti su agenda UE sui tumori rari, COVID-19 e il cancro, e il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica.

        Questo il programma (Patient Training 2021_Agenda), partecipazione aperta a tutti gli interessati previa registrazione

        Session 1: Rare Cancers on the EU Agenda - 14 January, 16.00 - 17.40 (CET) Register for this session here

        Session 2: PATIENT CAFÉ COVID-19 and cancer: lessons learned, pathway for the future 18 January, 16.30 - 18.00 (CET),  Register for this session here

        Session 3: PATIENT CAFÉ PATIENT INVOLVEMENT IN CLINICAL RESEARCH 19 January – 21 January (CET)

        Session 3 is composed of three different sub-sessions of one hour each, and they are will be centred on patient involvement in clinical trials, patient involvement in clinical registries and, finally, patient involvement in tumour banks. The agenda for the sub-sessions is the following:


        Open Days TUMORI del TIMO: pazienti e medici a confronto

        Qual è il percorso di cura con un tumore del timo?

        Scopriamolo insieme con "OPEN DAYs Tumori del timo: medici e pazienti a confronto" dal 14/7 on line con i massimi esperti italiani di timoma e carcinoma timico.

        Un percorso in 6 tappe, da luglio a novembre, dalla diagnosi alla qualità di vita, in cui impareremo a conoscere meglio la malattia confrontandoci con i medici, fra di noi e coi nostri famigliari.
        Grazie ai medici esperti nella patologia si darà risposta alle domande e necessità di informazioni approfondite e aggiornate, promuovendo la centralità ed il coinvolgimento attivo dei pazienti (patient engagement)

        Nelle 6 tappe “VIRTUALI” si ripercorrerà “il percorso di cura” che ciascun paziente deve affrontare: dalla scoperta del tumore alla qualità della vita.
        Gli incontri si svolgeranno dalle 18.00 alle 20.00 con i seguenti argomenti

        14/7/2020 DIAGNOSI, A CHI RIVOLGERSI, COS’E IL TEAM MULTIDISCIPLINARE
        23/9/2020 TRATTAMENTO CHIRURGICO
        5/10/2020 TRATTAMENTI MEDICI
        19/10/2020 QUALI TERAPIE PER QUALI PAZIENTI E STUDI CLINICI
        02/11/2020 SINDROMI PARANEOPLASTICHE
        16/11/2020 QUALITÁ DI VITA

        Per partecipare e porre le vostre domande (che dovranno avere ricaduta generale e non potranno riferirsi ai singoli casi).
        https://www.tumoritoracicirari.it/open-day-tumori-del-timo/


        NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"

        NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI 

        Si terrà a Napoli il 17 dicembre presso Università Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)

        Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrà coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.

        L'associazione TUTOR interverrà nella sessione dedicata ai pazienti

        L'incontro si svolgerà Padiglione 1 Aula Convegni Primo Piano , Via Pansini n° 5 ,  (Na).

        PADOVA, 16/1/2020 , Medici e Pazienti a confronto su Timoma e Carcinoma Timico

        PADOVA 16 GENNAIO, TUMORI DEL TIMO: Medici e Pazienti a confronto

        L’Associazione TU.TO.R Tumori Toracici Rari Onlus vi aspetta per un incontro dedicato ai TUMORI DEL TIMO
        (timoma e carcinoma timico)

        Interverranno all’incontro medici specialisti esperti nella cura dei tumori del timo afferenti alla Rete TYME di Istituto Oncologico Veneto, Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale dell'Angelo (Mestre) ed Ospedale Sacro Cuore (Negrar).

        I partecipanti potranno confrontarsi tra loro e dialogare con gli specialisti su innovazioni cliniche e qualità di vita durante e dopo la malattia

        VI ASPETTIAMO a PADOVA  16/1/2020 presso Istituto Oncologico Veneto
        dalle 15.30 alle 18.30 (con registrazione dalle 15)
        Partecipazione gratuita previa iscrizione obbligatoria, compilando il seguente form:


          pazientefamigliarealtro



          No


          No


          www.tumoritoracicirari.it

           


          Brunch solidale a TU per TUTOR: grazie a Pandenus

          BRUNCH SOLIDALE
          Appuntamento con la solidarietà domenica 30 giugno al PANDENUS di Piazza Gae Aulenti a Milano.

          A partire dalle 12 si potrà gustare un BRUNCH speciale: il Brunch a TU per TUTOR.
          L'iniziativa è una raccolta fondi in favore dell'Associazione Tutor che si occupa di migliorare la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumori rari del torace migliorandone il percorso diagnostico e terapeutico.

          Un'occasione diversa per aiutare le persone colpite da tumori rari e le loro famiglie a non sentirsi sole.
          Insieme possiamo fare tutto!!!
          Si ringrazia PANDENUS per il sostegno all'evento, e Massimiliano Caleffi per la fattiva collaborazione pro bono.
           
          A presto!