Bilancio 2022

L'assemblea dei soci svoltasi il 17 aprile 2022 ha approvato il bilancio d'esercizio 2022

Tutor_Relazione gestione_bilancio_2022


Mesotelioma- Elenco sperimentazioni cliniche attive

Abbiamo raccolto in un unico documento l'elenco delle sperimentazioni cliniche (trial ) per i pazienti affetti da mesotelioma.

L'elenco comprende gli studi clinici attivi in Italia con indicazione degli ospedali a cui rivolgersi

Lista studi clinici_mesotelioma_062022


Bilancio 2021

L'assemblea dei soci svoltasi il 26 aprile 2022 ha approvato il bilancio d'esercizio 2021

Associazione TUTOR_Bilancio 2021 e Nota Integrativa


Bilancio 2020

L'assemblea dei soci svoltasi il 17 maggio 2021 ha approvato il bilancio d'esercizio 2020

Associazione TUTOR_Bilancio 2020 e Nota Integrativa


Bilancio 2019

L'assemblea dei soci svoltasi il 28 settembre 2020 ha approvato il bilancio d'esercizio 2019

Bilancio 2019_nota integrativa


NAPOLI, 17/12/2019, "Incontro Esperti Tumori Toracici Rari"

NAPOLI 17 DICEMBRE, INCONTRO ESPERTI CAMPANIA TUMORI TORACICI RARI 

Si terrĂ  a Napoli il 17 dicembre presso UniversitĂ  Federico II, una giornata dedicata ai Tumori Toracici Rari (timoma e carcinoma timico)

Organizzato dal CRTR Campania e dalla Prof.ssa Giovannella Palmieri l'incontro vedrĂ  coinvolti medici specialisti esperti nella cura dei tumori toracici rari.

L'associazione TUTOR interverrĂ  nella sessione dedicata ai pazienti

L'incontro si svolgerà Padiglione 1 Aula Convegni Primo Piano , Via Pansini n° 5 ,  (Na).

19/6 OPEN DAY TUTOR sui TUMORI del TIMO a ROMA in IFO 19/6

OPEN DAY PROMOSSO DALL’ ASSOCIAZIONE TU.TO.R

  AGLI IFO MEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO SUI TUMORI TORACICI RARI
Iniziativa rivolta a specialisti, medici di medicina generale (ecm 3.3) e a pazienti e familiari

Il 19 giugno p.v. presso il Centro Congressi Bastianelli - dalle 16 alle 19

 

Roma, 14 giugno 2019 - L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena a Roma ospita l'Associazione Tumori Toracici Rari (TU.TO.R) e insieme promuovono l’Open Day per fare il punto con specialisti e pazienti su come affrontare le rare neoplasie del torace, quali il timoma e il carcinoma timico. L'appuntamento è fissato per mercoledì 19 giugno 2019, dalle ore 16 alle 19, presso Centro Congressi Bastianelli - aula C. ed è uno degli  incontri che l'Associazione TUTOR ha organizzato quest'anno sul territorio italiano per diffondere la conoscenza sulla malattia e i suoi problemi. L'obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste patologie rare ottimizzando il percorso diagnostico e terapeutico, di cui il Regina Elena ha un ampia esperienza ed è European reference network per i tumori rari del torace. I tumori del timo, timoma e carcinoma timico, rappresentano meno dell'1% di tutti i carcinomi. L'incidenza è di 0.15 casi per 100 mila abitanti, circa 230 nuovi casi all'anno.

 

L'Istituto Nazionale Tumori Regina Elena è impegnato nella diagnosi, cura e nella ricerca sui tumori epiteliali del timo e del Mediastino in generale da molti anni. Riguardo la diagnosi l'Istituto grazie alla dott.ssa Mirella Marino, anatomo patologo IRE, ha contribuito alla nuova classificazione dei Tumori del timo dell'Organizzazione mondiale di sanità nel 2015, "profiling" genomico dei tumori del timo realizzato nello studio del  Cancer Genome Atlas (TCGA) presso il NIH dei tumori del timo e al nuovo e primo staging ufficiale dell'Unione Internazionale Contro il Cancro (UICC) nel 2017.

Vengono inoltre applicate le più moderne metodologie chirurgiche come ad esempio la Timectomia robotica per una Chirurgia mininvasiva dei tumori epiteliali del timo, grazie al team diretto dal Prof. Francesco Facciolo, direttore della chirurgia toracica.

"Troppo spesso ai pazienti mancano informazioni sulla malattia e sui centri di eccellenza dove curarsi, afferma Laura Abate-Daga presidente di TU.TO.R. Lo scopo dell'Associazione è in primis quello di supportare concretamente quanti si trovino ad affrontare un tumore del timo, ma anche di sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni. Non può mancare inoltre un appello alle aziende farmaceutiche sulla necessità della ricerca anche per queste patologie rare. Per concludere, raro non deve essere sinonimo di solo. Per questo motivo riteniamo anche importante la condivisione delle esperienze di pazienti e famigliari tra di loro in modo tale che non si sentano appunto soli e abbandonati."

L'iniziativa segna un punto di approfondimento nell'assistenza ai pazienti affetti da tumore del Timo, una patologia complessa, sia per la sede vitale in cui tali tumori si sviluppano sia per il comportamento biologico di tali tumori. “I pazienti sanno di non essere più soli – sottolinea la dott.ssa Fabiana Cecere, oncologa dell’Oncologia Medica1 -nell'affrontare la malattia, perché le rete che si è stabilita, il confronto continuo con gli specialisti e la comunicazione tra tutti gli "stakeholders", consente oggi di realizzare il miglior trattamento possibile "

Diversi dunque gli aspetti che saranno trattati nell'incontro. Si parlerà di malattia, di cura, di ricerca, ma soprattutto della centralità del paziente e della sua qualità di vita. La parola agli specialisti esperti che interverranno, ma non solo. I pazienti presenti avranno infatti l'opportunità di porre domande sulla propria malattia direttamente ai medici. Sarà un momento di dialogo e confronto. Nelle patologie rare è di fondamentale importanza che il paziente sia coinvolto e consapevole della propria malattia.

TUTOR è un' associazione di pazienti, famigliari e amici che si avvale della collaborazione come Board scientifico dei medici afferenti i centri di expertise su queste neoplasie quali i centri coinvolti nell'evento.


Bilancio 2018

L'assemblea dei soci svoltasi il 4 aprile 2019 ha approvato il bilancio d'esercizio 2018
Tutor_Bilancio 2018


Calendario incontri 2019 famigliari e persone con timoma e carcinoma timico- Istituto dei Tumori di Milano

Calendario Incontri per famigliari e persone con timoma e carcinoma timico

Partecipa anche tu per "AIUTARCI AD AIUTARTI"

Ci incontriamo per

- creare un luogo dove coloro che devono affrontare un tumore del timo si possano conoscere, riconoscere, trovare e condividere

-aiutare chi si trova ad affrontare questo tumore rarissimo, fornendo informazioni sulla malattia e sui centri cura e sulle nostre esperienze pratiche;

-raccogliere fondi per la ricerca e per iniziative a favore dei malati;

-sensibilizzare l’opinione pubblica sui tumori toracici rari, quali timoma e carcinoma timico, e promuovere iniziative finalizzate ad aumentare la  consapevolezza sui tumori rari;

-promuovere i rapporti con le istituzioni ed enti

Ecco il calendario del 2019 degli incontri per famigliari e persone con timoma e carcinoma timico che si terranno in Via Venezian 1, settore didattico -1, dalle 17.30 alle 19

25 Febbraio (aula E)
25 Marzo (aula E)
15 Aprile (aula E)
20 Maggio ( aula E)
17 Giugno
15 Luglio
9 Settembre
7 Ottobre (aula D)
4 Novembre (aula D)
2 Dicembre (aula D)

Per informazioni e/o conferma: associazionetutor@gmail.com

Il progetto è stato realizzato con la collaborazione